Me sansar den same verda, men du gjer noko anna med det me sansar enn eg.

Du er fleksibel som betong. Eg må styra deg, redda deg, bere deg. Ikkje berre vekk frå tomta til naboen, men gjennom heile verda.

Det eg elskar mest meg deg, er å sansa deg. Kjenne den babymjuke huda di, sjå det nette anledet ditt, høyre den lyse og barnlege røysta di. Høyre deg syngja, og le av kor sjarmerande og søtt det let. Songen skapast i ein anna del av hjernen enn språket. Observere dei barnlege rørslene dine når du spring.

Eig veit ikkje om du er overstimulert, understimulert eller berre frustrert. Men eg ser at du ikkje har det godt, at du ikkje finn roa. Ikkje ein gong songen min hjelper deg. Du løyner di verd.

Eg må tvinga deg. Inn i senga når du skal leggje deg, inn døra når me har vore ut og må gå inn. Tvinga i deg medisin for at du skal roe deg. Men kven har gjort tvangsvedtak?

Det er andre juledag, og det gjekk slik at me delte oss opp att. Kona køyrde til hytta med storebror i kveld, eg og Baby R blei att heime. Me veit ikkje vår arme råd. Eg førebur meg til møte med forvaltninga. Gjer notatar og dokumenterar åtferd og hendelser. Fotodokumenterar kloremerkene på meg sjøl og på storebror. Klede som er tygd sund. Storebrors julegåver som vert øydelagte. Alt som vert øydelagt. Kan ein forvente av ein niåring at han skal halde alle tinga sine konstant utanfor rekkevidde for ein annan i næraste familie?

Det kom svar frå Statsforvaltar. Det var århundrets førjulsgåve. Statsforvaltar oppheva vedtaket til kommunen om avslaget på BPA (brukarstyrt personleg assistanse). Ikkje berre oppheva, men slakta saksarbeidet. Nett som eg håpa og trudde. Det same hende med ein annan familie. Og truleg ein tredje familie. Så eg forfatta ein klar og tydeleg e-post til kommunalsjefen. Då vart det fart i segla. Forvaltninga vert kalla inn til møte same dag, og han ba sjølv Statsforvaltar om å gjenomføre tilsyn med BPA-handsaminga i kommunen. Så gjekk det ein dag, og me begge familiane fekk telefon frå forvaltninga, dei hadde det travelt med å få til eit møte med oss. Dei andre har venta eitt og eit halvt år sidan deira sak starta. Eg hadde håpa på tilsyn frå Statsforvaltar, men hadde aldri drøymt om at det var kommunen sjøl som skulle be om det. Det var ein gedigen siger i seg sjølv, endeleg var det nokon som høyrde oss.

Eg førebur meg emosjonelt, og eg førebur meg sakleg og fagleg til møtet med forvaltninga, og til møte med avlastningsboligen i kommunen. Eg les lovtekstar, rundskriv, rettleiingar, stortingsmeldingar. Eg er så sint at redsla for å bli ei drage med sprutande eld heng over meg. Difor må eg førebu meg ned til minste detalj. Alt av normalitet er stole ifrå oss, med urett. Og eg har særs, særs låg toleranse for meir bullshit. Då smell det. Baby R må i avlastningsbolig no, han blir for krevjande for private avlastarar.

Eg har gløymt kva fridom er, der ein kan gjere heilt vanlege ting heilt spontant. Så vanleg som ein tur i skogen, ein bærtur, ein skitur. Kanskje ein tur på restaurant, eller på biblioteket, som familie. Me lever ofte separate liv sjølv om me både er gift og mødre til to mindreårige gutar, eg og kona. Av naudsyn. Eg veit ikkje korleis det er å vere familie. Eg blir kvalm av tanken på å skulle halde Baby R under kontroll medan dei andre gjer naudsynte ærend. Stå og venta utanfor ein butikk, eller utanfor eit offentleg toalett med ein unge som hylar i vill protest. Eller plukka opp ting han har rive ned i eit augeblekk me tok sjansen på å la han vere utan oppsyn medan eg smiler orsakande til omverda. Ein som aller helst vil vere på vandring og kasta eller velte ned saker og ting. Dei ettermiddagane me har avlastning fram til sengetid, eg rekk ikkje finne mi eiga ro, me rekk ikkje finne att oss sjølve som familie. Eg orkar det ikkje meir, eg er ferdig. Mandag 5. januar, i møtet med forvaltninga, då har dei å koma med eit godt tilbod. Eg skal gje dei saka vår på sølvfat. Dei skal få sleppe å tabbe seg ut med meir saksutreiing. Eg skal gje dei ei røynd som seier alt. Eg skal gje dei bilder og ord. Kaldt og sakleg. Skjønt eg mykje heller skulle brukt tida og kreftene på Baby R, lære meg fleire tekn, lære meg å faktisk bruke billetspråkprogrammet, sjå i ASK-bøker med han. Vere mor hass.

Eg førebur meg på at ein dag bur ikkje Baby R lengre med oss. Kor gamal vil han vere då? Kor er han i sitt liv og si utvikling? Vil eg då kunne læra meg om att å leve fritt? Vil eg kunne læra meg å bli eit familiemedlem att? Når vil eg orka å gje opp min eigen gut? Når vil eg orka å ikkje vakne av føter som dunkar i golvet over meg som ei dobbel basstromme, eller å sovne til dei? Samstundes veit eg at det er mange som bur med ungar og ungdomar som har mykje større vanskar enn vår unge. Som ikkje har noko val, eller som ikkje ynskjer det annleis.

Lenge tenkte eg at han sjølvsagt skal gå på nærskulen sin. Han måtte få gå på skule med dei han skal omgås i sin oppvekst, dei han skal besøke og henge med på fritida, vere ein del av nærmiljøet, av grenda og bygda. Det er ein rett han har. Så innsåg eg på eit tidspunkt at han ikkje blir slik eg hadde tenkt. Han utvikla seg ikkje mykje. Han vil nok ikkje bli i stand til å ha ei sjølvstendig fritid slik andre ungar har. Det eine rette er kommunen si forsterka eining.

Vår tidsrekning er før og etter Baby R. Me håpa i det lengste, men no innser me at ungen vår er meir skada enn me nokon gong ana. Nokre timar trudde me han var heilt frisk. Eit døgn trudde me han berre var einsidig døv. Nokre veker trudde me han berre trong litt hjelp til å eta. Nokre månader og år trudde med han berre trong litt ekstra hjelp med motorikk, muskelstyrke og med språk og sansar. Ein dag ville han vonleg ta att dei jamaldrande. Men gapet berra auka på, jamnt og trutt. Etter ein narkose før jul vakna du og åt ein is. Så var du plutseleg medvitslaus og slutta å puste, før du kom attende og falt i søvn. Vil du leve eit kortare liv med di mangel på risikovurdering og anatomiske anomalier i hjernen? Vil du kunne få epilepsianfall som skadar deg enno meir? Lite overraskar meg med deg, Baby R.

Me ventar på skuleopptak. Me ventar på utreiing. Me ventar på vedtak. Me ventar på rettleiing. Me ventar på tilvenning, på overgangar. Kanskje har me venta oss ihjel før noko i det heile har starta?

I mellomtida les eg bøker av forfattarar som på sine eigne vis skildrar livet med ungar med autisme og gradar av utviklingshemming. Olaug Nilssen. Erlend Skjetne. Lars Amund Vaage. Og no har det vorte so gjenkjennbart at det kjeder meg. Men eg kan nyta kunsten i orda og språket. Og førebu meg på fortsettinga av mi eiga fortelling.