Når våren kommer for fullt kan vi krysse av fem år som såkalte løvemammaer. «Løvemamma» er ifølge Det Norske Akademis ordbok en «mor som kjemper hardt og innbitt for å beskytte eget barn». I 2019 ble organisasjonen Løvemammaene sitftet. De omtaler seg selv som «en diagnoseuavhengig, frivillig, interessepolitisk organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon». Vi løvemammaer (og selvfølgelig løvepappaer) er altså foreldre til barn med sykdom og/eller funksjonsvariasjon.

Det jeg aldri kunne klare å se for meg før jeg stod der selv, var hvor inngripende en sånn situasjon er i hverdagen og familielivet. Hver eneste dag, døgnet rundt. Derfor forventer jeg ikke at andre klarer å forestille seg hele bildet heller. Men jeg forventer at vi alle har en åpen og lyttende innstilling. Alle problemstillingene som ville dukke opp var jeg også fullstendig uvitende om. Vi bare visste at det snudde opp ned på livene til de som fikk et barn med livsvarige utfordringer, og at mange må kjempe med nebb og klør for å få de tjenestene og tilbudene barnet og familien trenger. Det var også med i regnestykket da vi valgte å la Philip slippe livet.

Synet på mennesker med funksjonsvariasjoner har endret seg kontinuerlig i takt med tidsånder og samfunnsutvikling. Da utdanningssystemet vokste fram på 1700- og 1800-tallet var det overhodet ikke tilpasset eller tiltenkt barn som ikke passet inn i det. De ble totalt ekskludert og ansvaret fullt og helt overlatt til familien. Først på 1800-tallet oppstod noen egne skoler for enkelte diagnosegrupper, som eksempelvis døveskolen. Deretter fulgte spesialskoler for blant annet blinde og såkalte «evneveike» (et fryktelig ord for oss som lever i 2025). Til nå var fokuset først og fremst på utdanningen i seg selv. Etter hvert ble spotlighten flyttet mer mot familien, og argumenter som at belastningen på familier med et funksjonshemmet barn ble for stor dukket opp. Om barna bodde hjemme, var det en betydelig risiko for at familien brøt sammen mente man. Kort fortalt så kom da konseptene spesialskoler med internat samt pleie- og arbeidshjem. Svært mange grelle og inhumane fortellinger kan nok fortelles fra den epoken.

Tidlig på 1950-tallet startet en debatt i Sverige om fordeler og ulemper med internatskoler. Kritikken gikk blant annet på at internatene fjernet barna fra det miljøet og samfunnet der de skulle fungere som voksne. De ble rett og slett segregerte. På 1960-tallet kom arbeidsdelingen mellom familien og det offentlige på agendaen. Det var det nok både økonomiske og ideologiske grunner til. I Stortingsmelding nr. 88 fra 1967 står det at «å vokse opp hjemme gir best prognose, og at de flest mødre er, eller kan sette si stand til, å gi en bedre omsorg enn noen institusjon». Deretter ble normalisering, integrering og inkludering viktige prinsipper i de politiske linjene fram til vår tid. Den nevnte arbeidsdelingen gjelder fortsatt. I boka «Oppvekst med funksjonhemming – Familie, livsløp og overganger» av Jan Tøssebro og Christian Wendelborg (red.) (2014) hvor disse faktaopplysningene også er hentet fra, tar de opp temaet om hvordan denne arbeidsfordelingen mellom familier og det offentlige fungerer for familiene. Boka bør forøvrig leses av alle som i det hele tatt omgir seg med mennesker. For mennesker kommer i alle varianter, og vi har alle som en ansvar for at alle inkluderes og har like muligheter for livsutfoldelse. Det finnes ikke en «etat» som kan fikse det. Det er vårt felles samfunnsansvar både på individnivå og organisasjonsnivå.

Her i Norge står det ikke på gode intensjoner. I Stortingsmelding nr. 6 (2019–2020) står det: «Vi skal ha en barnehage og skole som gir muligheter for alle barn og unge – uavhengig av sosial, kulturell og språklige bakgrunn, kjønn, kognitive og fysiske forskjeller. Det krever inkluderende fellesskap og tidlig innsats». Stortingsmelding 8 (2022-2023), «Menneskerettar for personar med utviklingshemming – Det handlar om å bli høyrt og sett» fastslår at mennesker med utviklingshemming skal ha de samme rettighetene og mulighetene som alle andre. De skal ha mulighet til å delta i samfunnet på like vilkår uten diskriminerende barrierer. Stortingsmeldingen peker selv på fire hovedutfordringer:

• 1) standardiserte tilbud om personlig assistanse
• 2) behov for bedre medvirkning og innvirkning
• 3) mangelfull kompetanse i tjenestene
• 4) behov for bedre styring og kontroll med tjenesteutøvelsen

Lav kompetanse i kommunale tjenester er ei utfordring, med mangel på høyskoleutdannet personell og mangel på planmessig opplæring av ansatte. Spesialisthelsetjenesten lider også under mangelfull kapasitet og kompetanse. Det er ikke rart at arbeidsfordelingen ikke fungerer optimalt for familiene. Også i skoleverket opplever mange til dels store mangler. Økonomi og kompetansemangel er to utløsende årsaker, men man ser også til stadighet eksempler på holdninger som går på tvers av ønsket utvikling. Bare se på disse eksemplene fra et forum for løvemammaer og -pappaer:

Dette er noen veldig få av veldig mange fortvilte små fortellinger som omhandler skole på dette forumet. Det er alt fra totalt fravær av inkludering til klare lovbrudd på både opplæringsloven og diskrimineringsloven. I tillegg er det fortellinger om svikt i alle varianter av kommunale tjenester. Så ja, som samfunn og storsamfunn har vi stadig en lang vei å gå. Og når denne bloggteksten kanskje har blitt lang og tørr nok, så har jeg ennå ikke rukket å komme inn på alle de andre store og små problemstillingen en løvefamilie må forholde seg til. Foreldre med friske og normalutviklede barn kan komme seg gjennom en småbarnsfase med visshet om at det er en midlertidig tilstand. «Normale» småbarnsliv kan jo være røfft nok i seg selv i de tilfellene man skal sjonglere foreldreskap, arbeidsliv, hus og hjem, fritid og kanskje større søsken i tillegg. Men hva når den småbarnsfasen aldri tar slutt? Den blir livsvarig fordi barnet ditt ikke har forutsetninger til å noen gang kunne bli selvstendig? Selv om det en dag blir voksent og kanskje bor i egen bolig, så vil det alltid ha behov for meromsorg fra deg som forelder? Eller deg med løvebarn som er aleneforelder og uten nettverk? Eller du som sitter der med utvidet rett til omsorgsdager, men likevel er alle er brukt opp lenge før året er omme? Du som selv er syk og tildelingskontoret i kommunen din ikke evner å se helheten for deg og familien din? Du som velger å bare droppe alle de ønskede og tiltrengte feriereisene fordi du ikke ser deg rå for en «ferie» med løvebarn utenfor vante omgivelser og hverdagsrutiner? Du som går med bunnløs ventesorg fordi du vet at barnet ditt ikke vil bli gammelt? Og du som får en bekymringsmelding til barnevernet mot deg, fordi du står på for at barnet ditt skal få sine rettigheter oppfylt og er en «krevende» forelder? Vi må minne oss selv på, alle som en, om å se hverandre og se lengre enn nesetippen. Det er mange virkeligheter der ute.

Til slutt nok en realitetsorientering fra en anonym løvemamma:

«Et rop om hjelp.

I dag føler jeg rett og slett jeg trenger å få ut et *sukk* her. Alenemor til sønnen med moderat psykisk utviklingshemming. Han var 15 år i går. Jeg er 38 år, har adhd og medisinene jeg hadde så god effekt av har de sluttet å produsere. Så nå har jeg vært uten siden nyttårsaften.

Jeg har hatt kreft i beinet og har innvendig protese. Noe som gjør det ekstremt vanskelig for meg å måke snø. Eller å komme seg ut på boden å finne ved. Gjør alt for sønnen min, strekker til på alle områder, og gir alltid masse. Lagde en fin bursdag for han med masse gaver, årskort i Dyreparken som han får hvert år, flott kake fra baker, godteri, chips, is og brus. Sang og musikk. Han hadde venninne på besøk med samme diagnose som han. Ei jente kun treffer den dagen. Men utskeielser = han tror han blir sjef over alt og alle. Endte med han skulle sove på sofaen og satt med telefonen til kl 1, kom seg ikke på skolen. Og stod opp kl 12. Og her sitter man. Innesnødd, uten tilgang til å komme seg på butikken for å handle mat (kunne gått, men funker ikke med protesa på glatta), uten å få fyrt osv. Fordi hele bursdagen mens det snødde var jeg inne med han. Bruker ikke tid på måking når det er hans dag. Men nå blir det for tungt for meg fordi det er slått om til mildvær. Klager aldri. Men nå er det nok, må få det ut et sted.

Har ingen nettverk, men har alltid gjort så godt jeg kunne for min sønn som har det som plomma i egget. Blir bare møtt med kommentarer som: har hatt barn selv, vet hvordan det er. Jeg klarer ikke høre det lengre. Å være mamma til et barn med moderat psykisk utviklingshemming vil si å fortsatt, på mange stadier, være mamma til et barn i bleiebarnstadiet, på mange områder. I kombinasjon med tenåringsgreier. Vel… Det finnes faktisk noen av oss som ikke har NOEN å spørre om hjelp, noen av oss som aldri blir tilbudt hjelp. Og jeg forventer ingenting eller å bli tilbudt hjelp. Blitt jaktet av barnevernet i alle år fordi ingen har troa på meg. I høst ble jeg stevnet av far som ville ha full omsorg, men sakkyndig og alle mente jeg var den beste omsorgspersonen og at «sønnen har visst at mor alltid har vært der». Jeg er et vanlig menneske som alltid setter barnet først. Er en rolig person som aldri gjør noe galt, alltid strukket meg så langt. Og ja, jeg tør å skrive alt det her fordi jeg vet veldig godt hvem jeg er og hva jeg står for.

Heldigvis har jeg sakkyndig og domstol i ryggen på dette. Og det ble til og med avdekket løgn fra barnevernet. Fått så mye pes for at han er på avlastning. En konsulent mente engang at det var rett med avlastning og at de i barnevernet vurderte det som bra. Da jeg ble stevnet satt de og løy til dommer om at barnevernet alltid har ment at barnet har best av å være med foreldre 24/7. Heldigvis forstod rettsvesenet at å flytte gutten, som har bodd på samme sted i 15 år, hadde vært oppskriften på fiasko. Ordrett sa de det. Jeg har holdt alt stabilt ifra han var baby til nå, med samme miljø for han, for å holde alt forutsigbart for han pga hans diagnose. Og klart det. Men jeg har aldri fått forståelse eller anerkjennelse selv. Nå var poenget med dette innlegget å få ut frustrasjon mtp ingen hjelp og at en snør inne. Hadde aldri tenkt å legge ut om dette og er vanligvis bedre på å skrive enn dette rotet her. Og beklager om jeg ikke får svart tilbake. Trengte bare få dette ut.

De fleste 38-åringer klarer seg sikkert sykt bra selv med alt dette her. Jeg også. Men det krever litt mer for meg. Og jeg kjenner personer som er langt over førti som må fortsatt må spørre mamma og pappa om ting. Mammaen min døde for 13 år siden, og jeg har ingen foreldre. Jeg er halvt tysk, så har mye familie der. Dessverre er det ikke bare en labbetur unna for dem å kunne komme å hjelpe meg».