«Kommunen har allerede vurdert det dit hen at R sine diagnoser og utfordringer gir et særlig tyngende omsorgsbehov, og at det er dere som foreldre som utøver dette. R er fremdeles liten, og foreldreansvaret forventes å ivaretas i stor del av hverdagen. […] Kommunen vurderer også at det å ta på seg en arbeidslederrolle vil gi en økt belastning i en allerede travel og tyngende hverdag. Med bakgrunn i dette avslås søknad om BPA. […] Tross avslag på BPA ønsker kommunen å imøtekomme deres ønske om økt bistand. Det forventes økt hjelpebehov da gapet mellom jevnaldrende blir større, samtidig som at mor Anne sitt helsestrev forventes å vedvare, og hun er avhengig av å ivareta egenomsorg for å opprettholde funksjonsnivå. Det vurderes å være hensiktsmessig å sette inn tiltak nå som forebygger, og hindrer at dere som foreldre blir utmattet av totalbelastningen. I lys av dette foreslår vi disse endringene utifra dagens situasjon: Omsorgsstønad utgår, privat avlastning økes i totalt timeantall slik at den personen som hjelper til ukentlig i hjemmet inngår. Dere vil også få økt timeantall slik at dere har timer til rådighet ved ferier og helg».

Eg veit ikkje om eg skal le eller gråte. Men vedtaket frå kommunen kom endeleg, og det blei ikkje uventa avslag. Det lysar lang veg at vedtaket handlar om å bruke minst mogleg pengar, men likevel prøve å halde seg innafor lova. Dei anerkjenner det tyngande omsorgsbehovet, men det vil dei kompensere med den mildt sagt underbetalte ordninga med privat avlastning. For som privat avlastar så får du i vår kommune heile 107 kr/t før skatt. Kven kan vel seie nei til et slikt tilbod? Folk står meir som i kø for å rekruterast til ei slik oppgåve, særleg når det er snakk om nokre få timar ein ettermiddag kvar veke. 😂

At avslaget ikkje var uventa, at eg frå fyrste bokstav i søknaden var godt forberedt på at denne ville ende opp hos statsforvaltar i ei klagesak, forhindra ikkje at sinnet og provokasjonen tok meg. Eg les nemleg Olaug Nilssen si bok «Tung tids tale». Difor er eg og tuna inn på nynorsk, om enn særs rusten, og eg kjenner kvar setning i huda. Boka er ei historie om å vere foreldre til ein gut med autisme, og å kjempe for den støtta som familien treng. Det er som å lese om oss sjølve. For annakvar side renn det tårar. Av både frustrasjon, sinne og sorg.

For kort tid sidan var ein barnepsykolog frå HABU og observerte baby R i barnehagen. Vi har lenge kjent på eit behov og ønskje om å få spissa og kartlagt utfordringsbiletet. Magekjensla har i lang tid peika mot autismespekterforstyrrelser. Akkurat det underbygde også observasjonen frå psykologen. I tillegg kan det og vere snakk om ein PU-diagnose. Nett no går det i EEG-undersøkingar. Vi må få klarleik i om det ligg fysiologiske årsakar til grunn for utviklingsforstyrringane, vi har observert noko som kan vere bortfall. Deretter kan det gjeres vidare utgreiingar.

«Lenge visste eg ikkje kva eg skulle gjere når du slo meg og beit meg. Du slo meg. Eg sa nei og flytta handa di roleg tilbake. Du slo meg. Eg sa nei og flytta handa di roleg tilbake. Du slo meg. Eg sa nei og flytta handa di roleg tilbake. Du slo meg, eg brølte. Du beit meg, eg banka i veggen».

Du elskar å herje med storebror din. Du elskar å ligge inntil han å sjå på film. Du elskar han, og han elskar deg. Likevel så slår du han. Du skjønar ikkje spelereglar og kommunikasjon. Slag blir eit språk for deg, som vi andre har vanskar med å skjøne og tolerere. Men storebror din er tålmodig med deg, og tolerant. Han ler overberande når du gjer han ein kavring. Og ein til. Han er åtte. Eg seier «nei» med streng stemme. Du skjøner ikkje meldinga, og repeterer handlinga.

Vi veit ikkje kva som skjer med deg, baby R. For nokre månadar sidan så var du liksom på gang med noko. Du tilegna deg smått om send fleire tegn, du fekk fleir og fleir ord. Men så har det skjedd noko. Ikkje berre stogga det, men det blei regresjon i utviklinga. Du viser liten interesse for leiker heime, men kan gå rundt og rundt og rundt kjøkenøya med ein tråd eller ei snor, gjerne på tærne, medan du vifter med armane og lagar lydar. Skal vi stogge deg, skal vi berre la deg halde på? Du stimulerer deg sjølv med å skjære tenner, vi måtte byrje på med smokk igjen, så du ikkje skal øydelegge alt du har i munnen. No har du funne ut korleis du kan skjære tenner samstundes med at du har smokk i munnen. Sist onsdag plukka eg opp alle leikene og kosedyra du hadde kasta ut frå varandaen i haust, og som forsvann ut av syne i det lange graset. Du klarar ikkje slutte med å kaste dei.

«Eg hugsar du kasta leikene dine ut gjennom vindauget på soverommet ditt, at du klarte å presse det utrulegaste gjennom den smale opninga du fekk til før du ble stoppa av barnesikringa, vi budde i blokk på den tida, det var langt ned. Vi var pedagogiske, du måtte sjølv vere med ned trappene ut på plassen for å rydde, med det stoppa ikkje deg frå å gjenta det, du gjorde det fleire gonger, fleire dagar. Ein gong heiv du ein full kaffikopp ned frå altanen, reagerte ikkje på formaninga etterpå. Var det normalt? Nei, og eg høyrer framleis lyden av barnepsykologens ivrige blyant mot notatblokka, nei, lille venn, dette er ikkje normalt».

Medan storebror din var på fotballtrening, klina du kaffegrut ut over kjøkengolvet, eg var oppteken med å lese rapporten frå barnepsykologen. Den hadde kome i posten den dagen, og var på tolv sider. Du tok og avføringa frå bleien og kasta på golvet. Eg gjev deg skjenn, men du berre storskrattar. Eg var trøytt og måtte skjerpe meg for å halde ut til kona og storebror kom heim så eg kunne stupe i seng. Men eg tok deg på badet, vaska fingrane dine i varmt såpevatten før eg fekk av deg kleda med avføring, fekk av deg bleia, vaska bæsjen av ryggen din og gav deg ei ny bleie, medan eg hindra deg i å springe attende til stova. Rapporten konkluderte med at din mentale alder er på 2 år og to månader, men at det ikkje må tolkast bokstaveleg. Fødselsattesten seier at du om to månader blir fem. Vi har lenge tolka deg som ein kombinert eitt- to- og treåring, kamuflert i kroppen til ein lang 4-åring. Så fort du fyller fem, får vi bleiene på blåresept.

Framleis treng du hjelp til alle daglege gjeremål. Du har ikkje utvekla meir sjølvstende, og det er tungt å spøle månad etter månad, år etter år. Kven er du om ti år? Om tjuge år? Du er den store gåta i livet vårt. Men ingen gjev så mykje kjærtekn, nærleik og klemmar som du.

« – Skal vi ta eit lunsjmøte? ser eg for meg sjefen seie, og meine at det skal gå føre seg på restaurant, der alle tar med seg iPad eller annan småelektronikk, for å notere eller sende e-postar undervegs. Kollegaer og inviterte har brukt tid på å halde seg i form. Dei har brukt tid på frisør. Brukt tid på å velje ut klede på butikkane. I dag tidleg dusja dei, sminka seg, kledde seg, tenkte med ein liten latter på nokon som ikkje hadde full kontroll på den sosiale kutymen, som kunne finne på å gå med slitne joggesko på restauranten, eller å snakke for høgt om noko privat midt i møtet, å få eit raserianfall, gråte, besvime. Dei rista blidt på hovudet av sjarmen på avviket, gleda over å sjølv meistre spelet».

Eg har verdas beste kollegaer. Dei ser meg. Vi ser kvarandre. Eg kjem støtt på kontoret med flekker på skuldra etter at du har gnidd anledet ditt med tannkrem eller matrestar der. Eg er nøye med å børste på meg mascara før eg dreg heimefrå kvar morgon, og sørgje for at eg er mest mogleg luktfri. Ikkje enkelt når ein nesten er fri for luktesans, men eg gjer så godt eg kan. Elles har eg ikkje fått trena skikkeleg på fleire år, og kroppen er vorte deretter. Vi treng BPA for at kvardagen skal gå opp, og velgjer etter ei natt i raseri å tru at det skal ordna seg til slutt, at statsforvaltar kjem til unnsetning. Staten Noreg har nett investert fleire veker i meg. Ein skulle tru at det vert lagt litt til rette for ein skal kunne videreføre noko frå rehabiliteringa. Men du verden kor trøyttande og langsame desse prosessane er. Det er ikkje lengre berre ein flåskel, det er realitetar.

«Naboen tok det opp med oss ein gong, at han sov så lett, at han så ofte vakna av lydane dine og ikkje fekk sove igjen. Du hadde vore vaken den natta også. Du hadde opna vindauget, du hadde lirka beina ut i den smale opninga og sat i karmen og laga høge lyder samstundes som du klaska på glasruta med handflatane. […] Naboen sa fleire gonger at han syntest det var fælt å ta dette opp, og at han ikkje ville legge stein til byrda, men han sa også, då eg fortalte at nattevakinga gjorde at vi streva med å få det til å gå rundt med jobb og ansvaret heime, at «ja, det er ein heil jobb å vere mor». Eg hadde eigentleg ikkje tenkt å tolke desse utsegnene, men det var for seint, eg hadde alt tolka dei, han fordømde meg, eg var ei dårleg mor, eg burde slutte i jobben. Eg la til rikeleg med frustrajonar og fordømmingar frå hans side, eg såg for meg korleis frustrasjonane og forfømmningane breidde seg vidare i venekretsen og i nabolaget og i butikken, og i barnehagen og på SFO-en, og på skulen og på legekontoret. – Ikkje lag deg historier om noko du ikkje kan vite, formante eg meg sjølv, men heldt likevel fram en heil gåtur mot Løvstakken, sånn tenkjer han nok, det og det betyr det han seier, det og det tenkjer nok heile nabolaget.»

Ein gong var du borte. Eg fann deg ikkje nokon plass på garden, og eg fekk meir og meir panikk. Eg sprang bortetter vegen, ein smal og svingete fylkesveg der alle køyrer for fort. Der var du på veg ned ein bakke, midt i vegen, mot den mest uoversiktlege svingen. Det hadde vore slutten på deg om det hadde kome ein bil nett då. Men det gjorde ikkje det denne gongen. Ein annan gong høyrde eg eit tut rett borti vegen, og innsåg at du igjen hadde lagt avgårde. Eg har aldri følt meg så elendig som mor, at du kunne få høve til å stikke av og sette deg sjølv i livsfare uten at nokon oppdaga det. Ein tredje gong var du og vekke. Eg leita igjen i panikk, forpaktaren køyrde bortetter vegen med ATV-en for å sjå etter deg. Du hadde gått inn kjellerdøra og inn på badet. Der hadde du sett på vatnet og laga flaum så det vart store sprekkar i det forseggjorte handlaga servantskapet. Du kan ikkje halde på på eiga hand på garden, utan at vi følgjer med som haukar.

Eg håpa då eg reiste heim frå dei tre vekene på rehabilitering, at noko skulle løyse seg i kvardagen. Eg skulle fortsette å jobba redusert, det var mitt bidrag, og vi måtte og få BPA. Eg har jobba redusert, men samstundes renn det inn med avtalar og møter som et opp dagane, tida og kreftene. Interessekartlegging på sansesenteret, MR av skolten, time hos onkologen, kartleggingsmøte med sakshandsamar, møte med HABU, time for EEG, CI-kontroll, kontroll av høyreapparat, time til ØNH-lækjar, 24-timers EEG, ansvarsgruppemøte på barnehagen, bilen som eg krasja tidlegare i vinter må på verkstad, eit hjelpemiddel må leverast på service, e-postar må sendast, telefonar må takast, brev og søknadar må skrivast. Eg makta ikkje følgje far min til kontroll på lungeavdelinga, eg trur den kolliderte med kartleggingsmøtet eller noko anna som eg ikkje kunne utsette. Så eg utsatte timen hans. Men eg følgde han til fastlækjaren når det blei meir akutt nokre dagar seinare, og han vert sendt vidare til sjukehuset for innlegging på lungeavdelinga. Medan vi satt på venterommet betrakta eg han. Han har vorte so gamal. Og skral. Lungane har både sjukdom og skade. Nyrane sviktar. Hjartet byrjar få det og. Han er klår som duggdråpar, men oppfattinga er tregare. Ting må helst seiast minst to gonger. Han kan ikkje stelle seg sjøl lengre, eller lage seg mat. Dei nydelege heimesjukepleiarane hjelper han, så han kan bo heime innimellom opphalda på sjukehus og korttidsavdeling. Eg ser på huda hans. Tynn og skjør som silkepapir etter all kortisonen. Full av blodmelter. Eg ser på tredagarsskjegget, han har ikkje orka barbere seg. Ventesorga har loge der i fleire år. Mange gonger har eg tenkt at no, no kan det vel ikkje gå meir. No vert det stopp. Men kroppen din er sterk, og har klatra opp igjen, gong på gong. Eg har førebudd storebror på at bestefar ein dag kjem til å døy. Ein dag orkar ikkje hjartet hans meir, men at vi håper det ikkje blir heilt enno. Vi satt på venterommet eg og far min, og ein annan fekk akutt hjartestans rett utanfor. Kanskje var det dottera hans som kom springande inn og ropa i luka at «no får eg ikkje kontakt med han!». Alle lækjarar og sekretærar sprang ut og starta med hjarte og lungeredning. Dei held fortsatt på då eg køyrde derifrå. Eg tenkte at igjen er det som å vere med i en film. Eg var ikkje førebudd på alt livet kunne kome med. Eg har fleire gonger køyrd far min til lækjar medan han sit med meg og slit med pusten. «Hjartet ditt vil og stoppe ein dag», har eg tenkt. Men då er det nok ikkje sikkert at det blir gjort forsøk på gjenoppliving. Du er så dårleg no. Fastlækjaren din tok opp det temaet ein dag. Eg var einig med ho i tankane mine, men sa ingenting. Om hjartet ditt stoppar, så betyr det at kroppen din er ferdig på denne jorda. Det er dags, som dei seier i grannelandet.

Eg vil heller ikkje gjenopplivast. På dei mest hjelpeløyse dagane tenker eg at eg berre vil reise. Eg dreg. Starte på nytt, for meg sjølv, på ein anna kant av jorda. Det har eg lese anna mødre og fedre har gjort. Berre sånn vipps, så har ein av dei vore borte. Og eg kan faktisk forstå dei. Til store påfølgjande traumer for ungane, naturlegvis. Eg ser for meg at eg kan etablere ein skogshage, for eksempel ein stad i Sør-Amerika. Kanskje Chile, eller Nicaragua? Eller eg kunne brukt jaktrifla mi, på meg sjølv. Men det ville og øydelagt ungane og kona, så det er heller ikkje ei aktuell løysing. Dessutan er eg for pysete. Så eg velger å berre stå i det, dag for dag. Nokre dagar blir bra, andre blir ikkje så bra.

Vi held liv i kvarandre. Eg gjev avgjerande omsorg for ungane mine. Tilknytning, nærleik, kjærleik, ein stad å høyre til. Rammer, grenser, trøyst, ros, bekreftelser. Dei gjev meg noko å leve for. Arbeidsoppgåvane mine held liv i meg, naturen held liv i meg. Kjøkenhagen held liv i meg, der eg og skapar liv. Slik er det. Så krysser eg alt eg har for at storsamfunnet gir meg rom for å gje omsorg for meg sjølv. Det vil kunne bli ei gjenoppliving eg kan tåle.

(*Alle avsnitta i kursiv og anførselstekn er sitat frå boka «Tung tids tale» av Olaug Nilssen utgjeve på Samlaget i 2017).