Så var den bestilt. Spesialstolen fra hjelpemiddelsentralen. Vårt hittil første møte med konkreter som forteller oss at vi har et barn med særskilte utfordringer. Hittil har det bare vært ord og ideer, og vi har kunnet holde oss inni en mer eller mindre behagelig boble med babyen som bare i lys av å være baby, har krevd mye jobb og oppmerksomhet. Dessuten har jo jeg sluppet å forholde meg noe vesentlig til resten av verden. Vi har blitt vant til at vi må stimulere og trene mer enn hva man normalt gjør, at vi må møte på utallige kontroller, undersøkelser og prøvetakinger. At hver gang jeg løfter han opp, flytter han, leker med han, eller tar han på fanget, er det en ryggmargsrefleks som sier at nå må jeg benytte sjansen til å stimulere på den og den måten. Det er en del av den nye normalen. Snart vil han også få et cochlea-implantat, et hjelpemiddel som vil være på kroppen hans resten av livet. Enda mer påtrengende enn en stol som skal leveres tilbake når det ikke er mer bruk for den.

Men så vokser jo babyen vår, og henger såpass etter med den motoriske utviklingen at vi trenger dette spesialutstyret. Baby R er ni måneder, og er ikke i nærheten av å kunne sitte selv. Hodet blir også veldig tungt å holde oppe i sittende stilling. Team-legen hans vil gjerne teste han for genetiske sykdommer som også fører til lite spenst i muskulaturen, såkalt hypotoni. Det betyr nye prøver, mer venting på svar. Men det er vi jo verdensmestere på nå. CMV er for så vidt mer enn nok i seg selv til å forklare de utfordringene han har, men likevel skulle det ikke overraske oss om det er mer i vente. Og spørsmål melder seg stadig vekk; Kan det være at han ikke blir i stand til å gå? Eventuelt hvor sent vil han lære seg å gå? Kan det hende at han aldri kan ha et par ski på beina sine? Hva med alle framtidsdrømmene om hele familien på skitur, på fjelltur, på like premisser? Jeg har jo så lyst til å ha med guttene mine på jakt. Ha de sittende der litt bak meg på post, mens vi venter på elg og hjort. Vil det bli sånn at G kan, mens R ikke får delta? Vil det bli sånn at vi må stå i en evig kamp for at barnet vårt skal få tilrettelegging så han kan delta på lik linje med funksjonsfriske? Man kan bli matt av mindre. Men enn så lenge vet vi jo ingenting hvordan ting vil utvikle seg. Og det kan jo hende for alt vi vet at jeg blir den funksjonshemmede som må avstå alle disse aktivitetene som er en så viktig del av min identitet.

Vår fabelaktige kommunale fysioterapeut som kommer på hjemmebesøk til oss ca hver tredje uke og gjør opp status og veileder oss, hadde heldigvis med seg en fin dimensjon når vi snakket om dette med stol til R. Hun sa noe sånt som at det nok finnes modeller som ikke har et veldig multihandikappet-uttrykk. Hun hadde da underforstått en omsorg for den følelsen et slikt hjelpemiddel ville gi oss. For R har per nå ikke behov for mer enn støtte til å sitte i oppreist stilling. Man trenger jo ikke skyte spurv med kanoner. Og alle ting uttrykker noe, er min påstand.

Så blir jeg da konfrontert med mitt eget syn på mennesker med nedsatt funksjonsevne. Jeg kunne jo løpt til månen for prinsippet om de med funksjonstap sin rett på inkludering og tilrettelegging så de kan delta på lik linje som oss funksjonsfriske. I FN ble Konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne vedtatt i 2006, og ratifisert av Norge i 2013. I tillegg til vår egen Diskriminerings- og tilgjengelighetslov, som gjør det forbudt å diskriminere funksjonshemmede i utdanning, arbeidsliv og andre samfunnsområder. Nå har jeg allerede gått i den fella at jeg omtaler oss som «oss» og «dem». Det avslører nokså mye. Det avslører at i min underbevissthet er funksjonshemmede noen andre enn deg og meg. En annen kategori mennesker. Som krever noe ekstra fra «oss». Vi må anstrenge oss litt ekstra for at disse menneskene skal få delta. Jeg tenker på kona mi, som ikke har norsk som morsmål. Så fort en gruppechat foregår på det nye trønderske skriftspråket, blir hun ekskludert. Hun lærte nødvendigvis standardisert bokmål da hun tok norskkursene, og hadde nok mer enn nok med det parallellt med en jobb som krevde langt mer enn 37,5-timers arbeidsuke. Mange tenker ikke over at noen med norsk som fremmedspråk ikke nødvendigvis forstår «E årne dæ t i mårrå. Kannj du båkkå ei bløtkak istan?». For noen er det sikkert en anstrengelse å skrive på etablerte skriftspråk, men det koster av og til ganske lite å tilrettelegge så alle kan bli inkludert. Men det var nå ei avsporing.

Men apropos språk, så er det også en utfordring å finne de riktige ordene. «Funksjonstap» og «funksjonshemmet» høres jo ikke akkurat nøytralt ut. Det ligger så mye makt i språket, språk danner holdninger. Det ligger mye stigma i disse begrepene. «Mennesker med nedsatt funksjonsevne» er kanskje det mest politisk korrekte å bruke nå om dagen, men selv det forteller at, ja, her mangler det evner, gitt! Det er blitt til dikotomier, oss funksjonsfriske versus de funksjonshemmede. Sistnevnte er redusert til en marginalisert gruppe, det er skyggesiden av å måtte få tildelte rettigheter, rettigheter som burde vært en selvfølge for oss alle. Men selvfølgeligheter er det dessverre ikke. Hele tiden må mennesker med nedsatt funksjonsevne av ymse slag finne seg i at rettighetene kun er fine ord på papiret. Det kan være i form av en buss som kjører forbi fordi rullestolrampa er ødelagt, eller et lokale som er utilgjengelig fordi eneste måten å komme seg inn på er å gå i en trapp. Eller teleslyngeanlegget som aldri ble montert eller er defekt. Eller de kommunale sakspapirene som er utilgjengelig for en hel gruppe mennesker, fordi de kun finnes i et filformat programvaren som hjelper de blinde å lese ikke støtter. Kanskje har man behov for BPA, men kommunen ikke deler det synet? Eller innvilger langt færre timer enn det man har bruk for, fordi kommunen så gjerne trenger de pengene til noe annet? På toppen av alt kommer den skjulte diskrimineringen, for eksempel på jobbmarkedet og på utleiemarkedet.

Noe av det som gjødsler slike tankesett er det jeg skrev om i forrige innlegg, det Per Fugelli i boka «Rød resept» kaller 0-visjonen: «Mennesket skal være perfekt. Målet er null avvik, null smerte, null risiko, null sykdom, null aldring, null død.» Dette tankesettet har ingen plass for mangfoldet og variasjonen. Og når blir vi heller påmint de evnene mennesker med såkalt nedsatt funksjonsevne kompenserer funksjonstapet sitt med? De som imponerer meg mest av alle i slalombakken er de råskinnene som fyker ned bakken på sit-ski, som om de aldri hadde gjort noe annet. Jeg fatter ikke hvordan de klarer det, tenk å balansere hele kroppen sittende på èn eneste ski? Så er det den blinde bekjenten min, som jeg aldri trenger si noe annet enn «Hei, Oddvar», så vet han at det er meg som er i rommet. Han er et råskinn på lyd- og stemmegjenkjenning vil jeg formode. De som må ta seg frem ved hjelp av kun armene, enten det er på jul eller i skiløypa, har sterkere armer enn jeg noen gang kommer til å få. Vi mennesker er eksperter i å tilpasse oss. Det er sånn vi har overlevd som art. Survival of the fittest. I riktig gamle dager, bukka man under om man ikke klarte å tilpasse seg omgivelsene. Men det som virkelig blåser meg av banen er psyken til de som må leve med funksjonstap, både de som er født med det, og ikke minst de som erfarer overgangen fra funksjonsfrisk til å få funksjonsevnen sin nedsatt. De som virkelig må bite i seg livets harde realiteter, og mestrer det. Jeg har sett dokumentarer om folk som har fått en alvorlig blodforgiftning, og når de våkner opp på intensiven, så er både armene og beina borte. Og ikke minst, de som våger å eksponere seg, og dermed ta imot alt av det nedrigste kommentarfeltene har å by på. En rullestolbruker i Skal vi danse? Høhh… Verden trenger flere Birgit Skarstein-er. Kanskje vi burde utlyse en konkurranse om mer dekkende begreper. Mennesker med alternative funksjonsevener for eksempel. Eller mennesker med ekstraordinære kompensasjonsevner?

Når tankene kretser rundt mine egne og mitt yngste barns framtidsutsikter, kommer ord fra både Evert Taube og Kolbein Falkeid farende: «Ja, vem har sagt att just du skall ha hörsel och syn,
höra böljornas brus och kunna sjunga!
Och vem har sagt att just du skall ha bästa menyn
och som fågeln på vågorna gunga».

Det er heldigvis flere før meg som har reflektert over tematikken. Det er mye trøst og realitetsorientering i disse ordene. Jeg skal la Kolbein Falkeid få siste ord i denne runden.

Hvem har sagt. Men hvem sa at dagene våre
skulle være gratis?
At de skulle snurre rundt
på lykkehjulet i hjertet vårt
og hver kveld
stoppe på gevinst?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?

Hvem sa at livet vårt
skulle være lett å bygge ferdig?
At mursteinene var firkantede ballonger
som føk på plass av seg selv?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?

Der var piller for alt: nerver,
vedvarende hoste og anemi.
Men hvem sa at snarveiene
støtt var kjørbare? At fjellovergangene
aldri snødde til? Og at nettopp vi
skulle slippe å stå fast i tunnelen?
Ja, hvem sa det?
Hvor i all verden hadde vi dét fra?

Kolbein Falkeid