Jeg så nylig en dansk dokumentar med den treffende tittelen «Livet mens vi dør». Den handler om fire danske kvinner med uhelbredelig brystkreft. Sammen finner de fellesskap i hverandre, og filmen gir oss innsikt i hvor ulikt de som individer forholder seg til det å skulle dø tidlig i livet. Det var selve tittelen på filmen som pirret meg. Filmen var også høyst severdig. Vi skal jo alle dø en gang, men hvorfor blir mange av oss så langt mer opptatt av hvordan vi lever så fort vi får en bekreftelse på at noe helt konkret vil komme til å ta knekken på oss? Det har kanskje sammenheng med at vi lever i en overbeskyttet overflod av store forventninger, at vi knapt kan tro på det faktum at vi skal dø en dag? Det er liksom fake news for oss, som om vi blir født inn i en forventning at hva som enn måtte skje, så står den en verdensbank med den ypperste kunnskap og all verdens ressurser parat til å helbrede nettopp DEG! Selveste Per Fugelli snakket jo om døden i mange år, før han faktisk døde. Han fikk også en kreftdiagnose som han levde med noen år, og disse årene brukte han blant annet til å lære oss en del om det å dø. Som i bøkene «Døden, skal vi danse?» og «Per dør». Jeg tror det er kjempeviktig at mange viser oss hvordan det er å leve i det man har fått en diagnose som man aldri vil bli frisk av. Men så er det også så paradoksalt at det blir veldig spesielt at noen skal dø, det mest selvfølgelige av det selvfølgelige i livet. Jeg er selv blant dem som synes døden er så hinsides dramatisk og endelig. Det setter jeg på kontoen til livssynet mitt, som tilsier at med døden er alt over. Det er ikke noe mer.

Jeg vet jeg setter det veldig på spissen, og forventer på ingen måte at en sånn beskrivelse resonnerer i majoriteten. Det er tross alt mange som opplever et samfunn som velger å ikke prioritere nettopp dem, på grunn av enten Beslutningsforum, mangel på donororganer, at forskning ikke prioriteres, eller at det rett og slett ikke satses nok penger. Alle dere er på ingen måte oversett og glemt. Og jeg vil tro at det er mange nok som har et veldig realistisk forhold til livet, døden og kjærligheten. Alt dette tror jeg vi får ta for oss en annen gang, det er et stooort tema.

Da moren min døde av kreft for over tjue år siden, var det første gang jeg så et menneske dø, samt etter at hun også var død. Etter den kvelden ble jeg fort voksen. Da mormoren min døde noen år senere var jeg også til stede, og jeg takket ja til tilbudet om å være med å stelle henne. Det var noe fint med det å bruke den siste muligheten til å gi noe tilbake til henne, hun som på mange vis hadde vært en Mater familias for oss. For det var sånn det føltes, og jeg hadde opplevelsen av å være så nært et menneske som det bare er mulig å komme. Hva er vel mer intimt enn fødselsøyeblikket og selveste døden. Så fikk vi også kombinert fødsel med død den dagen vi tok i mot den bittelille gutten vår som var så sårt ønska, men som også var så veldig veldig syk. Mammahjertene våre valgte i dyp respekt for han og med medmenneskelighet og verdighet som første bud, å geleide han forbi vår verden. Noen ganger er det mer humant og verdig å avslutte enn å forlenge. Det var et mektig valg å skulle ta, men det var først da jeg for alvor starta med å ikke ta noe for gitt. Tror jeg.

Da jeg var nybakt kreftpasient, lovde jeg meg selv og verden at jeg ikke skulle gå rundt som «en vandrende kreftdiagnose» når jeg etterhvert ble ferdig med sykemelding og mammaperm. Jeg holdt løftet, og gikk «all in». Helt til jeg måtte kaste inn håndkleet og ta en høyst nødvendig time-out, slik jeg skrev om i forrige blogginnlegg. Det var ingen grunner til at jeg skulle behøve å tenke så altfor mye på hva denne hjernesvulsten ville bringe med seg i den nærmeste fremtiden. Jeg var tross alt symptomfri (les fri for nevrologiske utfall), og oddsene var gode for at det skulle gå noen få år før det igjen vil bli behov for behandling. Men så var det da denne fatiguen som ingen hadde snakket så mye om. Den som på subtilt vis stjeler mye av livet ditt. Det dyrebare du så for deg å hegne om, men som likevel fordufter. Livskvaliteten som forringes. Nye bekymringer for framtiden. Usikkerheten om det noen gang blir bedre. Bitterheten over at det er forjævlig at alt dette må skje akkurat meg. At ungene mine også må utsettes for dette. Ei mamma som ikke orker, som må ta seg hardt sammen for å ikke glefse til helt vanlige barnlige utfoldelser og utprøvinger. Fordi hjernen hele tiden kjemper mot fremmede kreftceller som vil ødelegge. Med mer. Jeg så den ikke komme, jeg hadde ikke tatt varig fatigue med i beregninga.

Familie, ja. De nærmeste blir også med i dragsuget. Den konstante dårlige samvittigheten som like konstant bearbeides med mantraet «Du gjør så godt du kan». Med barnet på ett år med sammensatte utfordringer som krever mye ekstraordinær innsats fra omsorgspersonene. Med storebror som er fire år og har helt andre behov. Hva når du ikke orker å ta initiativ til å be med en kompis hjem? Når du støtt og stadig må avvise ønskene hans om å være med på det og det, eller ikke være der når det blir for vanskelig å sove i sin egen seng og det bare er medmor som er i mamma-senga, fordi du selv ligger på et annet rom for å sove best mulig. Og som må høre på sinte mammaer som begge har gått over tåle-grensa, fordi hverdagen kommer med litt for mye, og det er vanskelig nok å forstå hvordan en partner kan bli så sliten av å gjøre helt vanlige ting. Og når partner prøver å kompensere og sliter ut seg selv, og så gjerne vil legge noen premisser for hvordan fatigue-pasienten lever sitt liv siden resten av familien også investerer i tilrettelegging for nettopp denne pasienten. Og disse premissene oppleves som forenklinger av virkeligheten eller som et resultat av mangel på innsikt i noe man aldri i verden har forutsetninger for å forstå, og det blir konflikt fordi det oppleves som en forsterkning av frihetsberøvelsen. Når du som mamma ikke er førstevalg, når du bare er kjip fordi du sier «kanskje en annen dag?» litt for ofte. Når din egen irritabilitet ødelegger stemninga og spiriten for alle. Heldigvis at vi er to voksne hjemme. Jeg skal jo ikke svartmale min egen foreldrerolle eller min egen kapasitet, tross alt. Ungene mine får i rikt monn dekket basale omsorgsbehov og vel så det, og enkelte dager kommer man seg på den så veldig etterlengtede toppturen. Vi skaper mange gylne øyeblikk og glansbilder, det er bare at innsatsfaktoren blir høy. Men det nærmer seg nok et punkt hvor det kan bli naturlig å informere barnet om at mamma er syk, og derfor er det litt sånn og sånn. Den sitter langt inne, og vi ønsker jo ikke under noen omstendigheter å belemre de små med store og unødvendige bekymringer.

Jeg tror at verden trenger et fordypningskurs i fatigue. Fordi den har latskap som en hyppig og skummel forvekslingsart. Når man sakte men sikkert slutter å ta kontakt med folk fordi man ikke orker å ta initiativ, blir avvisning og ignorans andre farlige forvekslingsarter. Fatiguen er usynlig og stille, og man er prisgitt å bli trodd og prisgitt forståelse og innsikt. Rett og slett. Det er ulikt hvordan den fortoner seg, men for min del handler det helt konkret om følelsen av svakhet/slapphet i armer og bein som jeg ikke kan trene meg bort fra, trøtthet som jeg ikke kan sove meg bort fra, utfordringer med konsentrasjon og kognisjon. Irritabilitet. Lavere toleranse for støy, stress og søvnmangel. Så er det noen gode dager og noen dårlige dager, og du vet aldri når de dårlige dagene dukker opp. Eller de dårlige timene for den del. Også finnes det ingen kur. I beste fall finnes det mestringsstrategier. Jeg kjenner sterkt på behovet for å vie et eget blogginnlegg til temaet, så jeg sparer litt på kruttet i denne omgang.

Når funksjonsevnen blir negativt påvirket på grunn av sykdom og andre belastninger, må man nødvendigvis se seg rundt etter hjelp. Kreftrehabilitering ble plutselig et relevant ord. Det var helt surrealistisk at det skulle bli aktuelt allerede nå, og jeg trengte noen dager for å fordøye det. Det var jo liksom lenge til at kreftdiagnosen skulle lage noe mer trøbbel enn at den i seg selv var litt tøff å tenke på. Det lå et fjernt sted der framme at jeg skulle finne meg i å bli enda mer kreftpasient enn det jeg hadde gått til valg på. Jeg meldte meg på kurs på Vardesenteret. «Fatigue og kreft». Og sjekket kurskalenderen til Montebellosenteret. «Livsmestringskurs for hjernesvulstpasienter». Herlighet, var dette meg? Lærdommen er at kreftsykdom og annen kronisk sykdom kan være så mangt. Man er ikke enten frisk eller syk. Diagnoser er mangefasetterte, og har både direkte og indirekte konsekvenser.

Mye av identiteten min finnes på fjellet, i skogen, i skisporet og ved klaveret og trekkspillet mitt. Å skulle sette dette enda mer i spill, det smerter. Vi får bare si det sånn. Jeg så så levende for meg at jeg skulle bli en mamma som skulle tilby både musikk, sang, dans, drama og litteratur i heimen. I rikt monn! Det er ennå ikke blitt helt sånn, det er mer enn nok med å dra til den ukentlige timen på kulturskolen. (Her er det nok mange småbarnsforeldre som humrer og kjenner seg godt igjen, vil jeg tro). Det er vanskelig å holde på troen om at energien kanskje kommer mer og mer tilbake i takt med at ungene vokser seg til, og man får mer av friheten tilbake på den måten. Og søvnen. Så vet jeg jo samtidig at som årene går, så vil det til stadighet skje mer og mer skade i hjernevevet mitt. Svulstvevet vil vokse, og det kommer nye operasjoner og behandlinger som også vil sette sine spor. Så jeg vet da faen. Per nå oppleves det hele som et gedigent tyveri. Et ran som jeg på ingen måte klarer å akseptere. Som om jeg allerede har dødd bittelitt. Og ennå har jeg ikke en gang turt å innom tanken om jeg kanskje ikke er aktuell for full jobb i framtida. Jobben er også en del av identiteten min. Og jeg har så innmari lyst til å skape det jeg kan skape, også på den arenaen. Det vil jeg tro er gjenkjennbart for mange.