Litt ut i sykemelding og ferietid «flyttet» vi til fritidsboligen vår på Oppdal. Det gikk tre dager før minstemann ble dårlig i magen. Så gikk det litt opp og ned i to uker mens vi gjennomførte friluftsliv og hyttekos i ulike varianter og tilpasninger før han ble såpass medtatt at det var tid for både ett og to legebesøk. Da bars det rett til sykehus med den farligste e-coli-.bakterien og hemolytisk-uremisk syndrom med nyresvikt. Blodprosenten var mer enn lav, både blodplatene og de røde blodlegemeene var få og utfallet var alt fra hundre prosent tilfriskning til permanent nyresvikt og til død. Mors kortisolnivå var vel deretter. Dødeligheten med denne diagnosen er meldt opp mot 10%, det føles mye når man selv står midt i det. Så kan man plusse på risikoen for permanent nyresvikt.

Etter noen litt for spennende dager på St Olavs, kunne vi slippe skuldrene og mellomgulvet litt ned. Det var mye som tydet på at det ville gå riktig veg, og det uten altfor store varige mén. Men fy faen. Den verste natta lå jeg våken og komponerte halve dødsannonsen hans, og hvor vi kunne ha bisettelsen. Det eksisterer ikke et eneste seremonirom i kommunen vi bor i, vi måtte velge noe i Trondheim isåfall. Jeg sier halve, for den tanken var det umulig å tenke helt ut. Jeg så for meg turen opp til det fjellet vi nok ville spre asken. Hvor blytunge beina ville være, og med følelsen av å aldri ville bli et lykkelig menneske igjen. Det var dagen etter at de hadde operert inn sentralt venekateter for å gi han en blodoverføring og forberede dialyse. Det holdt med den blodoverføringen og det ble tro det eller ei, aldri behov for den dialysen. Det var bare så på veldig nære nippet. Jeg rakk også å tenke på hvordan i helsike vi skulle orke en permanent nyresvikt med dialysebehandling inntil en eventuell transplantasjon og alt som følger med. Det scenarioet var tross alt langt mer sannsynlig enn at vi skulle miste han, og man vil jo forberede seg så godt som rå er mentalt. For hva skjer når man allerede er oppbrukt, og det bare fortsetter å balle på seg? Hva kommer da, liksom? Det er en gordisk knute jeg ikke kunne løse. Hvordan er det å falle fullstendig ned i avgrunnen, hva vil det si i praksis? Hva skjer med barna og med familiesituasjonen?

Vi hadde maks uflaks og maks flaks på en gang. Gutten fikk i seg en potensielt svært farlig bakterie, og i skrivende stund ligger det an til å gå så bra som det kan gå. Men så var det også nå vi for første gang faktisk skulle få muligheten til å leve ut våre friske sommerliv hele familien. I stedet blir det preget av uker med sykdom og en skrekkopplevelse som gjør at man sendes rett tilbake i alarmberedskap. Akkurat som i den perioden da minsten var spedbarn og det hele tiden var nye ting som måtte utredes. Da gikk jeg støtt og tenkte «Hva kommer nå? Hva blir det neste?», en kamp mellom det rasjonelle og det irrasjonelle.

Å få barn er en emosjonell ekstremsport. Livet er en emosjonell ekstremsport. Særlig når diagnosene og uhellene fyller mer og mer av tilværelsen. Situasjonen begynner å bli så kompleks, at helsesektoren ikke er designet for å håndtere den. Vi får tilgang på de beste spesialistene og de mest fantastiske sykepleierne for å håndtere hvert enkelt problem, men hvem tar seg av helheten? Med forbehold om at det er noe jeg har oversett. Når barnet som vi kjenner som en kronisk solstråle illskriker når plasteret til CVK-en må skiftes, eller når det må tas en blodprøve i fingeren fordi blodprosenten er så lav at det må rasjoneres på blodet, eller når posen til urinprøven må tas av og det tydeligvis oppleves som en amputasjon fordi smerteterskelen er på et bunnivå, eller når han er sulten og tørst fordi væskeinntaket må holdes nede på et minimum og han i tillegg er utmattet av sykdom og mamma er i ferd med å briste. Da er den en engel tilstede som spør «Går det bra med deg, mamma?». Det er bare at den engelen er der kun der og da, ikke når vi har reist hjem fra akkurat den avdelingen. Når vi kommer til neste avdeling eller poliklinikk, så er det ingen der som kjenner hele livsfortellingen vår. Med et par unntak. Og det er ingen godt bevart hemmelighet hvordan det ligger an i den delen av helsevesenet som skal ta seg av psykisk helse. Så får jeg dårlig samvittighet for at jeg liksom ikke fikser alt dette selv, og jeg kan ærlig talt ikke beskrive hva jeg egentlig trenger hjelp til heller. Jeg er ikke psykisk syk, jeg bare synes at alt er litt vanskelig og litt mye til tider. Det er vanskelig å tenke klart, det er vanskelig å holde spiriten oppe, og det er vanskelig å ikke la det gå utover parforholdet. Kanskje er jeg bare en føkkings drama queen til og med? Roper «ulv ulv» og krisemaksimerer for den minste lille ting?

Og hvorfor skal med-skattebetalerne belemres med det? Kanskje av den enkle grunn at jeg skal forbli en skattebetaler i årene som kommer? For at jeg skal klare å fokusere på alt det friske innimellom alt det syke. For det er jo tross alt mye friskhet og mestring, det er bare at det syke stjeler så uforholdsmessig mye tid og oppmerksomhet, og jeg må lære meg å tenke og leve på en helt annen måte. Noe jeg trenger veiledning i. Alt jeg ønsker er jo å få være et skapende menneske, et arbeidende menneske, et allmenndannet menneske, et samarbeidende menneske, et miljøbevisst menneske og et integrert menneske. Et barn av L97, med andre ord (haha).

Jeg sitter med en rar følelse. Hodet har mer enn èn gang vært innom de verste scenarioene, og det krever masse energi. Man føler seg rett og slett litt emosjonelt skakkjørt. Så skjer det best tenkelige. Og det verste av alt: Jeg føler meg lurt. Så mye frykt og ståhei for så lite? Det viser bare hvor merkelig vi mennesker kan fungere. Man er jo mest av alt veldig, veldig glad for å «bli lurt». Det er litt det samme som skjer hver gang jeg har en god MR-kontroll av «huggu» også. «Men dette skal jo være så dramatisk og alvorlig, hvorfor har ikke svulsten vokst?» (LOL!) Det er så vanskelig å finne den mest fornuftige strategien der man unngår å brenne av for mye krutt på unødvendige bekymringer før ting er et faktum, samtidig som man ikke tar den naive stien. Man ønsker ikke å være totalt uforberedt om realitetene skulle bli av det mer trasige slaget heller.

Aldri så gæli. Jeg har neppe noen gang følt meg så nær barna mine som i dag. Siden vi fikk bli foreldre til nummer to, så er det først de siste ukene at vi virkelig har fått anledning til å ha gode, rolige dager sammen. Uten noen form for uro eller stress. Jeg har også fått tilbake pusten og kunnet fordype meg i å være mamma . Den siste uka har jeg fått være mamma til gangs, og samme hvor tappende og vondt det er å sitte med en kjempesyk og slapp 1-åring som kjennes ut som en stor død fisk når jeg løfter han opp, så har det på samme tid vært vidunderlig. Fordi de eneste oppgavene man har er å sanse, føle, trygge og trøste barnet, og ingenting annet. Alt annet er det andre som tar seg av.

Til slutt er det mer enn på sin plass å sende en stor takk til dere som med jevne mellomrom tropper opp på blodbanken og gir noen edle altruistiske dråper. Det hjalp vår lille mann å overvinne toksinene. Og til dere som sier ja til organtransplantasjon midt i en umenneskelig sorg. Dere vet ikke hva dere betyr for andre. Eller kanskje dere gjør det. Uansett, dere er uvurderlige mennesker. Når var det ikke vi som trengte de organene denne gangen, men det kunne fort ha vært det. Marginene er små, og denne gangen hadde vi ekstrem flaks midt i all uflaksen. Det er det ikke alle som har.