Har du tenkt over hvordan en larve kan bli til den vakreste sommerfugl? Eller at en bergart kan omstruktureres og bli til en helt annen bergart på grunn av trykk eller høy temperatur? Og mineraler omkrystalliseres av samme grunn?

Jeg har også følelsen av å være i en slik metamorfose. Jeg føler det som å bli trykket inn i et langt trangere skall. Mitt liv har krevd så store omstillinger at av og til så ser jeg en annen meg. Spørsmålet er bare hvor mye av denne omvandlingen som er kronisk og hvor mye av den som vil dabbe av med tiden.

Resignasjon

I juni gikk jeg i dørken og ble langtids-sykemeldt. Plana var å bruke sommeren til å «komme meg», og høsten til å rehabilitere meg mer målretta mot det som er de nye og ennå litt ukjente utfordringene mine. Her er fatigue og generelt store belastninger over tid sentrale stikkord. Nylig var jeg på lærings- og metringskurset «Fatigue etter kreft» i regi av St Olavs hospital og Vardesenteret. Det var en terskel å gå over. Men bare det å komme inn i et rom hvor det kun var andre mennesker i samme båt, eller fagpersoner av ulik art som var der ene og alene for å ta problemet ditt på det aller største alvor, var allikevel stort. Disse dagene satte for alvor i gang erkjennelsen av at jeg er i startfasen av en slik enorm omstilling. Jeg må omkalibrere meg så til de grader, det oppleves nesten som å skulle endre hele verdensbildet mitt.

Denne overveldende opplevelsen av at jeg ikke er den jeg har vært, og at jeg heller ikke har noe mulighetsrom for den nødvendige egenpleien har ført til en resignasjon i meg. Fatigue krever pauser, egentid, søvn, fysisk aktivitet med middels intensitet. Det krever at du nettopp ikke resignerer, men gjør de rette tingene. Jeg går i manko på alt det der, jeg må være turbo på ulike vis fra jeg står opp om morran og til jeg legger meg om kvelden. Attpåtil klarer jeg heller ikke å innfinne meg med at jeg kanskje aldri vil sprudle av energi igjen, jeg makter ikke akseptere. Kanskje må jeg energiøkonomisere resten av livet. Jeg har overforbrukt så mye av meg selv over lang tid, at det ikke er kapasitet igjen til å undersøke hvilke rettigheter man kanskje har. Eller til å betale regningene før inkassovarslene rekker å dukke opp, eller til å svare på meldinger før det har gått fem dager og folk har glemt at de har sendt dem, eller til å sjekke hvilke tjenester man kan søke om i kommunen. Eller se på de papirene man fikk med seg hjem fra Riksen for mange måneder siden der det faktisk er et vedlegg man kan bruke for å søke hjelpestønad.

Jeg observerer meg selv. Jeg observerer en som glemmer informasjon. En som ikke oppfatter, eller som prosesserer langsommere. En som er tåkete i hodet. En kropp som ikke makter det den pleide. En kropp som føles tom og tung, særlig armene. Kanskje blir det litt bedre med hvile. Men ganske sikkert blir det aldri som før. Jeg er 38 år, ikke 80. Tidligere i livet klarte jeg å trene meg opp til et visst nivå slik at jeg hadde stor glede av både terrengløping og langrenn. Det var etter at jeg nærmest resignerte på grunn av blodsukkertrøbbel under trening. Men likevel klarte jeg det. Hvordan skal jeg klare det nå, når jeg er enda mer i minus? Jeg kjenner meg ikke igjen, og jeg savner den jeg pleide å kjenne. Men kan det likevel være at jeg kan finne igjen litt av mitt gamle jeg?

Plana om rehabilitering gikk i vasken med en tidligere omtalt EHEC-infeksjon hos baby R. Nå har han hatt denne infeksjonen i tre måneder, og han skulle ha startet i barnehagen for to måneder siden. Men vi går stadig hjemme i turnus med han. Han har også utviklet et moderat hørselstap på det «gode» øret sitt, han har og hatt en EEG som ikke er normal, og vi er på vakt etter det minste tegn på epilepsi. De snakker også om en mulig CP-diagnose på grunn av den hypotone muskulaturen hans. Jeg har ikke klart å ta noe av det der inn over meg, uvisst på grunn av fortrenging eller at jeg har blitt en reser i mindfullness. Mest trolig det første. Heldigvis har han tatt et par kvantesprang i den motoriske utviklingen, og han er nysgjerrig på verden rundt seg. Vi hører at han imiterer lyder, og han har såvidt begynt å utforske med munnen. Så er han jo stadig vekk en tillitsfull solstråle av en liten prins.

Schrödingers kreft

De som på en eller annen måte er litt inne i kreftverdenen, vet at når det nærmer seg kontroll er gjerne kreftpasienten litt ekstra stressa. Er kreften kommet tilbake? Har svulsten(e) vokst siden sist? Er det spredning? Etc etc. For meg er det alltid litt ventetid mellom MR og svar på MR. Den alltid litt magiske datoen jeg venter telefon fra nevrologen. Tiden imellom MR og denne telefonoppringningen, har jeg begynt å kalle «Schrödingers kreft». Denne perioden er jeg både veldig kreftsyk og veldig frisk på en gang.

Så må jeg da la denne diagnosen styre skuta til enhver tid? Vil det være mulig å legge den bort utenom disse Schrödingers kreft-periodene? Kan man tenke seg at man kan fokusere mer kortsiktig om man også ser bort fra slike dritt-diagnoser, og at det er en bra ting i seg selv? Det kan jo bare være dumt å tenke på alt man skal gjøre når man blir pensjonist. Det gjorde blant annet min tilsynelatende friske og raske 53-årige mor. Hun skulle veve, og hun skulle nyte sitt otium på øya i Ytter-Namdalen. Inntil hun plutselig stod der med dødsdom og døden selv i hånda, og vi andre måtte bare plukke ned vevene og selge huset på Otterøya. Framtiden er det ingen som har kontroll over, men akkurat dette øyeblikket her og nå, det kan vi temme.

Dagdrømmene som titter frem bak steinen

Jeg har en rikholdig bokhylle. Det vil si, nå har bare en bitteliten andel av bokbeholdningen min sin eksklusive plass i de selv-snekrede bokhyllene i peisestua vår. To vegger er fylt med bokhyller i robust «to-tom-ått-tom» fra gulv til tak. I tillegg er det rundt 700 bøker nedpakket i esker i gårdens mastu. Det er romaner, noveller, sakprosa og lyrikk. Noe temmelig gammelt, førsteutgaver av Falkberget og Hamsun. Snorre. Det er gamle mongolske fortellinger og fortellinger fra Grønland. Det er afrikansk og indisk lyrikk, det er persisk lyrikk for barn, det er kollektivromaner fra 1920-tallet. Det er mellomkrigslitteratur og det er etterkrigslitteratur. Det finnes nok ingen -isme som ikke er dekket i boksamlinga her.

Alle disse bøkene har jeg et ønske om å lese. Hvis jeg skulle ha oppnådd det, måtte jeg sikkert hatt ti liv. Minst. En gang i tiden så jeg ingen grenser for livet mitt. Det var rom nok for hva enn det måtte være. Nesten. Sånn er det ikke lengre. Nå er det harde prioriteringer som gjelder. Og det er dagen i dag som gjelder. Og neste uke. Etter det virker alt så usikkert. Men gradvis, litt etter litt, har jeg igjen turt å se litt rundt neste sving. Eller skape en forventning, et ønske. Kanskje jeg kan dyrke litt i kjøkkenhagen igjen neste år? Kanskje jeg kan restaurere kvilbrakka neste sommer? Iallfall litt? Bytte panelet om ikke annet? Hakuna matata. Men frykten for å bli skuffa igjen tråkker på bremsen. Det er mye «kanskje», «hvis alt går etter plana», ingenting hogges i stein. Det er hele tiden forbehold, og det er best sånn. Dette året har jeg lest 140 sider i en bok om sopp og sorg og kanskje 70 sider i en bok som heter Livssorg. Det er mye mer enn i fjor. Den neste boka jeg skal åpne, er mindfulness-bibelen som jeg har fått låne av en venn. Jeg vet ikke hvor lenge det er siden hun stakk den til meg, men snart er det dags.

Så har jeg faktisk søkt kommunen om velferdstjenester. Det tvang seg fram. På det verste har jeg hoppa over tannpussen til ungene, og CI-en til baby R. Det har vært helt tomt. Hittil har jeg kun hatt politikerbrillene på i møte med offentlige velferdstjenester. Jeg har talt varmt for hvor viktig det er at kommunen er i stand til å yte et godt tjenestetilbud, og jeg har alltid hatt klokketro på spleiselaget. Yte etter evne, få etter behov. Nå har behovene mine endret seg, og det føles enormt rart. Det er fortsatt vanskelig å se meg selv i den rollen. Jeg har søkt om praktisk hjelp i hjemmet. Og om avlastning for ungene. Her om dagen hadde jeg et veldig fint møte med en saksbehandler i kommunen. Hun hadde satt av 1,5 time for å kartlegge behovene jeg og familien min har, og jeg fikk all verdens mulighet til å beskrive hverdagen. Ja, vi satt til og med over tida. Hun lyttet, jeg forklarte. Allerede før jeg gikk derfra kunne hun nærmest på stående fot si at vi kommer til å få avlastningen som vi har søkt om. Kanskje får vi også hjemmetjeneste til rengjøring annenhver uke. Saksbehandleren beklaget at kommunen nok ikke hadde tilstrekkelig å tilby gruppen barnefamilier. Det har jeg også beklaget i mange år. I forrige valgperiode husker jeg at jeg sendte inn spørsmål til ordfører om dette til et kommunestyremøte. Det er mange år siden husmorvikarene forsvant. Familievikar som vi foretrekker å kalle det i dag, er ikke mindre relevant enn hva den en gang var. Tvert i mot. Barnefamiliene og andre grupper kommer i skyggen av den store gruppen eldre med omsorgsbehov som melder seg de kommende årene. Her burde man virkelig klare å bruke forebyggende-brillene. Det er ingen som kan hjelpe til i det store samfunnshjulet når man er utslitt av sykdom og egne omsorgsoppgaver, og samfunnet er heller ikke tjent med at det virkelig smeller før man kan få hjelp.

Da ble det litt lys i et par av tunnelene. Dessuten har vi brukt tilstrekkelig med tid hos den fine familien som har sagt seg villig til å stille opp med avlastning for oss slik at vedtaket kan settes ut i live asap. Vi får faktisk mulighet for en helg i måneden til å bare hvile oss og gjøre kjæresteting sammen, gjøre akkurat det vi har mest lyst til der og da. Pleie vennerelasjoner, ha alenetid hver for oss uten at noen trenger å ha dårlig samvittighet for den andre. Vi kan leve. Også kan jeg være en bedre mamma når barna er hjemme. Jeg kan leke.

Høsten kommer med jakt, innhøsting og sanking. Det er da jeg virkelig kjenner at jeg er til og våkner til liv. Jeg kom meg ut på både jakt og sopptur, om enn langt på nær i det kvantumet jeg gjerne skulle ønske. Jeg visste at det ga meg mye på pluss-siden, men jeg blir også betydelig mer sliten enn tidligere etter en endt jaktdag. Det gir og det tar. Men det genererer også dagdrømmer. Kvilbrakka som jeg tidligere har skrevet om har jeg fått hentet hjem til gards. Kanskje kan jeg hjelpe den tilbake til fordums prakt neste år?

Disse hjelpetiltakene og naturtilknytningen, i tillegg til at vi om et par måneder har et «nytt» og langt mer enklere hus å bo i (vi renoverer), har virkelig satt fart på dagdrømmene. Nå skal jeg gi dagdrømmene litt plass. Jeg skal tenke helt fram til neste sommer, og jeg tør helt ærlig å tro på at den blir bedre. Men mest av alt skal jeg tenke på dagen i dag, og dagen i dag har ofte mye bra i seg den og. Tross alt.