Du nærar meg og utarmar meg på ei og same tid.

Du kviskrar meg i øyret medan du ropar: «Eg treng deg, du er ikkje ei i mengda for meg».

Eg er i beredskap med heile meg, sjølv når du ikkje er tilstades. Eg andar, men andar ikkje.

Eg undrast over deg, korleis ser det ut inni hjernen din no? Kvifor har du songen so mykje meir enn orda?

Eg kan ikkje sleppe deg, må beskytta deg, vere di stemme, men eg vil vere fri.

Korleis var den no den songen, den som fylde ut golvet på stova, der det skulle ha vore leiker?

Du som er den store læremeistaren for alle som treff deg på sin veg; «Eg er eit menneskje lik som deg, men eg er ikkje som deg. Men du må tole meg».

Eg går på arbeid, men vert sittande fram til lunsj med e-postar, google-søk, meldingar, søknader og telefonar om deg. Lastar ned biletspråkprogrammet me nett har fått, og kikkar på det. Det er stort og omfattande, eg får fortsette ein annan dag. Tenkjer at eg får berre ta desse timane på pleiepenge-kvota, orkar sjeldan ta kveldane til hjølp, eg legg meg oftast rett etter deg. Eg har pleiepengar for deg no, sjukepengane mine gjekk ut for nokre veker sidan, eg nådde maksdato. Søkte både arbeidsavklaringspengar og pleiepengar samstundes, fekk innvilga begge. Valde pleiepengane så det ikkje går utover mine rettar denne gongen. Men eg må få sendt beskjed til KLP og HVK. Omsorgsstønaden må overførast til kona, så den ikkje gjev avkortning i pleiepengana. Eg må høyre med NAV om dei pengana som kom på konto den tolvte skal betalast tilbake, sidan eg avbrøyt arbeidsavklaringspengane? Eg må høyre med ergoterapauten om det no har kome noko svar frå hjelpemiddelsentralen om eit podium til boblerøyret me fekk for lang tid sidan, så det ikkje veltar, vert øydelagt og sendar nokre liter vatten utover parketten?

Eg håper blodprøven eg snart skal ta viser alvorleg jernmangel, så eg kan få jerntablettar på resept, og dei verkar.

Du skal bli skulegut, men me treng eit tilpassa tilbod. Du er særs undervektig og treng kontakt med spiseteam. Undervekt grad tre, me er henvist, men henvisninga vart avslege så lækjaran måtte sende ei ny med meir informasjon. Og når kan me koma inn? Eg må førebu meg til møte, vere konkret og tydeleg på kva me treng og ynskjer. Eg les meg opp på autisme på sengekanten, du må utredast. Du må og kartleggast kognitivt. Dei vil ta deg inn til utreiing og kartlegging, men dei kan ikkje seie når. Me veit framleis ikkje korleis me skal møte eit barn med autisme og utviklingshemming, me veit berre med oss sjølve at du nok har både delar og at du er sonen vår. Og at du gjev oss dei varmaste klemmane og våtaste kyssa når me leverer deg og hentar deg i barnehagen, og du roper «mamma» med hengiving i røysta. Me veit og kor mykje du styrar i senga di til langt på kveld, du er den siste hjå oss som sovnar, at du vaknar i løpet tå natta, og me veit kor viljesterk du er. Me veit og at du kan slå når du meiner «hei!», eller «sjå meg». Me veit berre ikkje korleis me kan fortelje deg at du ikkje får venskap slik.

Eg brukar ein kveld på webinar med Løvemammaene, om BPA. Eg sender ei ny henvending til Statsforvaltar om når me kan rekne med svar på klagen som vart sendt før sumaren. Men veit eigentleg svaret. Tenkjer at det sikkert blir tilsyn med tida, og at saken vert sendt attende til kommunen på grunn av sakshandsamingsfeil. Og at det då vert ein ny runde med avslag og klage, og at det da fort går enda eit år til, minst? Eller kanskje Statsforvaltar ikkje er einig med oss, at me rett og slett har ein dårleg sak? At eg gjorde for slett arbeid med søknaden og ikkje fekk fram dei reelle behova gjennom heile døgnet? Me brukar dei gode hjelparane som stiller som avlastarar eller hjelper oss heime. Me brukar dei avlastningstimane me har innvilga for alt dei er verdt. Me betalar sjølve og, så dei gode hjelparane skal sitte att med noko om ikkje anna.

Du veks opp og endrar deg sakte men sikkert. Krev meir og meir engasjement frå oss som bur med deg. Eg er dritlei, vil berre sitje å lese, kvile eller gå på ski. Eg vil andas. Det er alt. Inga repetitivt i det uendelege, inga protestar, inga uforutsigbare hendingar, inga «Kor er baby R no?» med uro i tonefall og blikk. Eg tar det meste med Baby R sjølv, og eg veit det ikkje er bra. Kona strekkjer seg uendeleg langt på andre frontar. Det er ikkje eit nullsumspel, det er eit enormt overforbruk. Konstant. Eg har målbare teikn på langvarig stress, det slår ut på både blodtrykk, kortisol og kolesterol. Finn inga anna plausibel forklaring.

Det er snart jul. Eg veit ikkje kor eg skal hente kreftane frå i år som i fjor, og året før der og før der. Klarer ikkje møte forventningane til storebror og kona. Kreftane eg treng for å vere saman med dykk til barnehagen opnar att. Eg vil berre vere på arbeidet. Der kan eg tenkje på det profesjonelle meg, på fag, og på å skapa ting. Sjå andre menneskje med same interesser, same mål, samstundes kreative og opne. Det er hovudkilda til drivkrafta no. For eigentleg skulle eg ha rydda og vaska ut alt i den tomme lille kårleiligheita på garden, eg skulle ha brukt timar og dagar i uthusa. Reparert og organisert rot og saker og ting. Fiksa tak, vassbord, byrjande råteskadar, bytta ut vindusrutar med sprekk. Det får bli ein anna dag.

Og storebror? Han har det bra. Slutta nett i skulekorpset, då eg på eit punkt ikkje orka å mobilisere og motivere meir, men han fortsett i kulturskulen. Kanskje jazz freister meir enn korps nett no? Eg har iallfall lova meg sjølv at han og eg skal ha fine speletimar i lag no og då. Eg skal hjelpe og støtte han, spele saman med han. Kanskje inspirerer det meg til å få stemt flygelet og? Når eg berre får rydda plass bort til flygelet?

Eg ser ikkje alle dykk andre.

Gløymer å spørja «korleis går det med deg, sånn eigentleg?»

Eg ser mest alt eg ikkje orkar å forhalde meg til nett no. Eg ser meg og meg.

Det gjev meg skamkjensle.

Eg ber om orsaking for det.