ME. CFS. Fatigue. Utbrenthet. Emosjonell utmattelse. Alle begreper som for mange er ulne. Sier ikke så mye, og svært vanskelig å forstå om man ikke har en egen erfaring. Selv jeg på mine beste dager har vanskelig for å skjønne at jeg ikke kan produsere storveies på de dårligste dagene, eller når de gode dagene blir til kveld for den del. Hvordan kan det ha seg at jeg går nedenunder om jeg ikke avpasser farten selv om jeg føler meg i storform i øyeblikket? Det er så store kontraster at det blir krevende å mentalisere sin egen virkelighet.

Syvmilssteg i forskningen

Felles for alle disse tilstandene er at de har vært utsatt for mistro og skepsis. Utmattelse = latskap og giddasløshet har mange blitt møtt med av omgivelsene. De som har tilstrekkelig kunnskap om tilstandene vet iallfall at det langt ifra er tilfelle. De senere årene har heldigvis fagmiljøene anerkjent at tilstandene er reelle. Man har bare ikke kommet i mål med å forklare mekanismene bak. ME/CFS forskes det stadig på. Og et forskningsmiljø ved Stavanger Universitetssykehus (SUS) har gjort et lite syvmilssteg i forskning på fatigue. Kan først som sist presisere at ME og fatigue ikke er det samme. ME er en diagnose, mens fatigue er et symptom som er forbundet med mange ulike diagnoser.

For fatigue har alltid eksistert, forklares det i denne artikkelen fra Helse-Stavanger. Tidligere i menneskets historie var det hensiktsmessig med trøtthet og tilbaketrekking ved akutt sykdom eller skade: «Mye tyder på at fatigue er et dominerende fenomen i et større reaksjonsmønster, en sykdomsatferd, som har overlevd gjennom hele evolusjonen. Denne sykdomsatferden gjør mennesker trøtte, deprimerte, de kjenner ikke sult og tørst og trekker seg tilbake fra andre. Denne reaksjonsmåten er sterk, og verken menneske eller dyr klarer å motstå den. Ved akutte skader og infeksjoner er denne atferden smart. Et sykt dyr for eksempel, trekker seg tilbake, går i en slags karantene, hviler og slipper å bli angrepet av fiender – og overlever. – Ved kroniske sykdommer oppstår den samme atferden, men er da ikke like hensiktsmessig fordi det medfører plagsom utmattelse og tretthet, forklarer Omdal».

Fatigue er en kjent følgesvenn ved alle autoimmune og inflammatoriske sykdommer, kreftsykdommer med mer. Og det finnes ingen kur, bare råd om livsstil for å i beste fall dempe symptomene. Halvparten av de som opplever fatigue har det i så stor grad at det påvirker dagliglivet i betydelig grad, og mange av disse ender opp med nedsatt arbeidsevne. Det har altså et vesentlig negativt sosialøkonomisk aspekt i tillegg til at det stjeler livskvalitet fra oss som lever med det. Men hva skjer egentlig fysiologisk ved fatigue? Forskerne i Stavanger har tatt for seg både blodprøver og ryggmargsvæske fra syke personer med og uten fatigue, samt friske mennesker. Kort og forenklet forklart, så fant de ut at nevrohormonet hypokretin (som regulerer søvn og våkenhet) spiller en rolle for fatigue. Når immunsystemet aktiveres på grunn av sykdom eller skade, så frigjøres signasubstanser i hjernen som har betydning for utviklingen av fatigue. «Hvorvidt du får fatigue, og i hvilken grad du får det, bestemmes av hvilke genvarianter du har og hvordan genene avleses» i følge kilden.

Vanskelig å forstå

Det er en utbredt erfaring for oss med fatigue at det er krevende for omgivelsene å forstå hvor reduserte vi er totalt sett. For alle med små barn og jobb er vel slitne, vel? Omgivelsene observerer oss stort sett når vi er velfungerende. De dårligere stundene tilbringer vi innenfor husets fire vegger, gjerne i senga eller på sofaen uten andre øyenvitner tilstede. Temaet har jeg vært innom mange ganger, både her i bloggen og i samtaler med folk. Likevel strever jeg med å forklare på en god nok måte. Den forskningen i Stavanger kom som bestilt. Hadde det nå kommet en enkel måte å dempe symptomene på fatiguen, så hadde det vært en av mine største drømmer akkurat nå. Jeg kan leve i håpet om at ting blir bedre når småbarnsfasen tar en ende. Men mange har ikke de utsiktene til bedre tider. Og jeg må legge til at heller ikke for oss er det så opplagt hva som venter der framme. Verken vi eller noen andre vet hva som må til av innsats i årene som kommer for at baby R skal få ut sitt utviklingspotensiale. Heller ingen vet hva som venter i hjernen min i årene som ligger foran oss. Om få dager vil jeg få en ny oppdatering på hvordan det ligger an per nå. Men fatiguen skulle jeg gjerne vært foruten. Det er derfor forskning er så viktig! Vi skal jo helst ikke bare overleve eller leve så lenge som mulig vi som får disse hersens diagnosene. Vi skal ha et liv også.

Tenk deg at du konstant er trøtt, men det hjelper lite å sove. Eller at det kommer et plutselig og uventet «attakk» med ekstrem tretthet. Du er helt avhengig av å legge deg nedpå i fred og ro en stund for å kunne få noe mer ut av dagen. Plutselig kommer det en kjempebra dag der du orker å finne på ting med ungene etter jobb, og til og med se en episode av favoritt-TV-serien før øyelokkene faller igjen. Eller du har en magisk dag i skibakken eller på fjellet. Du rekker å tenke at «er det sånn livet egentlig er»? Så klarer du å drømme deg bort om alt det du ønsker å realisere i dagene og ukene som kommer. Men får en liten ryggmargsrefleks som forteller at det kanskje ikke blir sånn de fleste dagene. Det kommer kanskje en rekyl etter de dagene du glemte at fatiguen fantes, og du ville ta igjen alt det tapte. Det er vanskelig, om ikke umulig, å planlegge. Man blir utrygg på seg selv, man er så uforutsigbar. Skammen kommer snikende, man blir ikke til å stole på. Kanskje dropper du de tilbudene som kommer som kanskje kunne gitt deg glede og livskvalitet, bare fordi du vet at det blir for krevende å sørge for rene klær, matpakke og middag til ungene dagene etter. Eller du avlyser en fritidsaktivitet for barnet fordi du ikke makter å mobilisere mer etter en dag på jobb, henting i barnehage og middag i hui og hast. Kronisk sykdom påvirker hele familien.

Å leve best mulig med fatigue

Så hvordan lever man best mulig med fatigue? Man vet en hel del om hva som hjelper for å holde kreftene mest mulig i vater. Kreftlex presenterer mange gode råd som er fundert i både studier og erfaringer fra kreftpasienter. Litt kan jeg refere her:

Det må understrekes at dette er generelle råd. Noen eksakt fasit for den enkelte eksisterer ikke. Min store hemsko er at triksene langt på vei ikke er gjennomførbare når man har to små uten annen familie i umiddelbar nærhet. Kreftlex har også med et avsnitt for de som har barn å ta seg av:

• Forsøk å akseptere at du ikke har energi til å gjøre alt du gjorde før
• Planlegg dagens aktiviteter og gjør først de tingene som er viktigst for deg og som gir deg glede
• Tilstreb å leve et mest mulig regelmessig liv
• Prøv å planlegge dagen slik at du har tid til å hvile
• Ta heller flere små pauser i løpet av dagen enn få og lange
• Hvil etter at du har gjennomført en anstrengende aktivitet
• Sett deg realistiske mål og prøv å glede deg over det du klarer
• Forsøk å få oversikt over hvilke aktiviteter som gjør deg spesielt trøtt/utmattet og begrens disse i den grad det er mulig eller spre dem utover et lengre tidsrom
• Vurder hva som er viktig for deg at du gjør selv og hva du kan overlate til andre
• Regn med å bli trøtt etter at du har gjort en anstrengelse selv om du opplever aktiviteten i seg selv som positivt

Omsorg for barn
Mangel på energi og krefter kan være utfordrende og oppleves som sårt når du har barn eller ungdom i hjemmet. Det er likevel noen grep du kan forsøke:

• Forklar barna dine at du er sliten og ikke orker å gjøre like mye som tidligere
• Diskuter hva barn og ungdom kan hjelpe til med og la de ta del i huslige gjøremål
• Prøv å etablere en fast arbeidsdeling mellom alle familiemedlemmene
• Tilstreb aktiviteter for din egen del som ikke krever for mye energi og som kan gjennomføres uten for store anstrengelser
• Søk og ta imot hjelp fra andre til kjøring til og fra aktiviteter, skole og lignende hvis det kan avlaste deg

Heldigvis har fatigue blitt tatt mer og mer på alvor i helsevesenet. Det legges vekt på informasjon og mestring. Vardesenterene tilbyr mestringskurs i samarbeid med helseforetakene. Montebellosenteret tilbyr kurs, og noen kommuner tilbyr også kurs. For deg som har annen grunndiagnose enn kreftsykdom, snakk med fastlegen din. Om du er så heldig å ha en.

Livsfasen som sklitakler

Det kinkige i mitt dagligliv er altså at jeg har ikke mulighetsrommet for å gjøre de riktigste tingene. Med to små får man ikke god søvn. Ei heller kan man bare slenge beina på stuebordet når man kommer hjem fra jobb, og ekstraarbeidet med mini sluker mye av den tiden som er den graderte sykemeldingen min. Men vi alternerer på å ta de aller nødvendigste time-outene kona og jeg. Det er derfor jeg snakker om dette med livsfasen som er en dårlig kombinasjon med alvorlig sykdom. Det blir ikke mye rom for egenpleie, det er alltid noen andre som må komme i første rekke. Sånn må det være. Jeg har sakte men sikkert gradert meg opp fra null til 60% jobb. Jeg streber mot 100, og mot et døgn med 24 timer.

Hvem pokker la ned husmorvikaren?

Og apropos familie, hvem pokker la ned husmorvikaren? Vi fikk innvilget 48 timer avlastning med barna hver måned. Det ble avslag på praktisk hjelp i hjemmet. Noen veldig få timer i uka med litt renhold, matlaging og andre forefallende arbeid ville gjort underverker. Da hadde denne perioden i livet blitt litt mer overkommelig, og jeg kunne hatt større arbeidsevne. Jeg gjentar meg selv, jeg vet det er sagt før i dette forumet. Det blir bare så hinsides ulogisk at individet og samfunnet skal ta kostnaden med tapt arbeidsevne, personinntekt og nedsatt funksjonsnivå når man kunne brukt en langt mindre sum på å fikse situasjonen! Man kunne prioritert den siestaen etter jobb som gjør at man varer til sengetid og også som også gir et bedre utgangspunkt for dagen som kommer. Jeg bærer på en idé til en slags frivilligturnus blant venner og kjente, men er likevel ikke helt der ennå. Kanskje kommer det en dag hvor vi ikke har noe valg. Tiden vil vise. Jeg lover (nesten) at jeg ikke skal mase om fatigue på en lang stund. Jeg blir lei av å høre min egen stemme gjenta og gjenta disse greiene her. Det er bare at de har så store konsekvenser for mitt liv her og nå, og for mange andres. Selv om det ikke nødvendigvis er så opplagt for den som betrakter. Det er bare vanvittig bra at det finnes forskere som legger ned årevis med innsats i å finne rasjonelle og objektive forklaringer på tilstander som er så ulne og lite målbare i utgangspunktet.

Så er det på tide å sende en stor takk til alle dere venner og kjente som ser oss. Som tilbyr å hjelpe med bringing og henting, som inviterer på middag, som er på tilbudssida med det ene og det andre. Og med alle støttende ord. Dere er uvurderlige ❤️

Kilde: https://helse-stavanger.no/om-oss/nyheter/slik-beviste-de-at-fatigue-ikke-er-latskap