En dag her flyttet jeg alle papirene som omhandler baby R over i en ringperm. De hadde vokst seg ut av den plastmappa vi hadde brukt til nå, og det begynte å flyte dokumenter utover hele huset. Vi snakker polikliniske notat, epikriser, søknader, vedtak, avslag, info, korrespondanse, møtereferat, individuell opplæringsplan, vurdering av IOP etc. De fleste med syke barn eller barn med særskilte behov kjenner godt til denne permen. En del løvefamilier har også etterhvert flere permer. Og det er mange mammer og pappaer som sliter seg ut på å kjempe mot «systemet». Man står på døgnet rundt for at barnet skal få alt det trenger for å ha det best mulig, og for at man selv skal få livsnødvendig avlastning. Algoritmene i min Facebook-bruker serverer konstant historier om de som stanger hodet mot veggen i en eller annen kommune, uten å få det de har krav på. Det være seg BPA, praktiske innretninger eller annen nødvendig avlastning. Nå hører man naturligvis ikke om alle de som faktisk når fram, det finnes sikkert mange eksempler på de også. Men én utslitt familie med urimelige avslag, er en for mye.

Etter ca to år, hadde jeg ennå ikke funnet mental energi til å få av gårde en søknad om hjelpestønad. Listen over «må gjøre» og «bør gjøre» var konstant mye lengre enn det jeg hadde forutsetninger for å håndtere. Hjelpestønad er en ordning for de som har større behov for omsorg, pleie eller oppfølging av ett eller annet slag som følge av en medisinsk tilstand. Behovet må som hovedregel være til stede i en periode på minst 2-3 år. Stønaden kommer i fire satser, den laveste satsen er i skrivende stund latterlige 1229,- i måneden. Mer som symbolsk med andre ord, men så er det vel sånn at alle monner drar. Redningen ble en sosionom som hjalp oss med å skrive søknaden. Den apatien fram til vi fikk ordna med en søknad tapte vi nok noen tusenlapper på. Vi er sikkert ikke de første, ei heller de siste.

De siste månedene har jeg tilbragt latterlig mye tid i senga. Det har vært et cluster av store jobboppgaver kombinert med vanlige infeksjonssykdommer enten hos meg selv eller hos baby R. Pluss litt nye bekymringer for at 1) det ikke lar seg gjøre å gi baby R adekvate medisiner uten overdreven bruk av tvang, 2) baby R er blitt enda tynnere og det er en vanskelig oppgave å få i han flere kalorier, 3) de synlige lymfeknutene aldri forsvinner, men er der konstant, 4) det er umulig å få sjekket han på noe sett og vis uten bruk av overdreven tvang, og jeg er redd at viktige symptomer kan bli oversett. Etc etc. En rutinekontroll på sykehuset, med en barnelege som tok ting på alvor og fikk ordna med røntgen av lungene, redda situasjonen denne gangen. Etter over fire uker sammenhengende sykdom, der fantasien min etterhvert tok av med scenarioer som lymfekreft og leukemi, fikk vi endelig en antibiotikakur som gjorde jobben. Ungen ble seg selv igjen. I samme draget, det er knapt så jeg tørr å si det høyt, har jeg nå den siste uka kjent på det som kan betraktes som et tilnærmet normalt energinivå. Dagsverkene i senga har hatt sin «mission», baselusker er ute av kroppen, det er betraktelig roligere på jobb, og kona og storebror har reist til Canada noen uker. Det er vanvittig deilig og fredelig til meg som er igjen hjemme med baby R. Det er mindre påtvungne inntrykk, forstyrrelser, oppgaver og aktiviteter å forholde seg til, og det liker hodet mitt veldig godt. Det oppleves som en smakebit på hvordan livet egentlig er, hvis du skjønner. Dagene og timene i senga føles som tapt tid, uten at jeg har et reelt valg. Storebror og mamma C storkoser seg på ferie, mens jeg får hentet meg inn og faktisk utført ting her hjemme. God deal! Kreativitet, skaperlyst, tiltakslyst og livslyst er kommet tilbake. Medisiner, omstendigheter og mental kapasitet spiller på lag. Jeg gleder meg til å våkne neste dag. Gleder meg over det lille fjeset som smiler stort mot meg i det jeg tar han opp fra sprinkelsenga og over i min seng om morgenen. Forstår med hele meg at dette får jeg aldri tilbake, han er to år bare en gang. Jeg har blitt vant til mitt «nye» liv med færre, eller rettere sagt andre forpliktelser og oppgaver. Jeg har lært hva som trigger utmattelse, og hva som tilfører krefter. Jeg tenker mindre langt fremover i tid, jeg er mer tilstede i øyeblikket. Det er bare å passe seg for å ikke ta seg vann over hodet disse god-dagene, for da kommer rekylen, og alle ballene man gjerne vil kaste opp i lufta angriper deg som sultne og beskyttende måker med sterkt morsinnstinkt. Disiplin og fornuft må råde. Nå skal jeg snart gradere meg opp fra 60% til 70% jobb, det betyr at jeg er tilbake for fullt i stillingen jeg har i kommunen. Det er en milepæl i seg selv. Men tilbake til hjelpestønaden.

Hjelpestønad kan man søke på i flere satser. Vi søkte om sats 2, som utgjør 2458,- per måned. Det falt meg ikke inn at NAV ikke ville innvilge det. Men avslaget kom nå i dag. NAV mener vi kun skal få sats 1 som er 1229,- per måned. Det dekker kanskje det merarbeidet vi har på en halv uke sånn i snitt. Jeg skal ikke utlevere barnet mitt i detalj, men det skal være nok å vite at det er snakk om en hjerneskade med alt det innebærer, og bruk av cochlea-implantat. Vi turnerer Helse-Norge laaaaaangt mer enn et «friskt» barn gjør. Vi deltar på møter og kurs, vi bruker mye tid på ernæring, på tilrettelegging, enkelte rutiner må vi være to voksne tilstede på for å få det gjennomført, lager tilrettelagt mat med riktig tekstur og temperatur, lapper bukseknær som slites av krabbing, leverer hjelpemidler som vi er ferdige med, vasker mange lakener, dynetrekk og madrassbeskyttere med oppkast, bruker tid på nett for å finne knebskyttere som passer både i størrelse og behov, deltar på fysio- og ergotimer i barnehagen, kjøper stadig nye flaskesmokker og leter etter billige bukser for å erstatte de helt utslitte. Vi er på vakt for tegn på epileptisk aktivitet, vi gir ekstra tid til prosessering og respons, vi øver på tegn, øver på lyder, vi skjermer for støy og sørger for hvile og ro, vi rydder og rydder så rullatoren skal komme seg fram, vi tilbyr noe annet hvis første rett ikke faller i smak, vi jobber oss igjennom frustrasjonene over mangel på språk og motoriske ferdigheter som vanskeliggjør ønsket selvstendighet, vi står opp om natta både en, to og tre ganger for å gi flaske som andre to-åringer har sluttet med for lengst, vi støtter, stimulerer og tilegner oss nødvendig spesialkunnskap, vi skriver søknader og klager på avslag. Og enda er det sikkert en del jeg har glemt. For å være berettiget grunnstønad (som er noe helt annet enn hjelpestønad) må man dokumentere merutgifter på en spesifikk sum i en periode på minst tre måneder. Vi har etter beste evne prøvd å unngå alle merutgifter med å slite ut arveklær etter storebror og fra hist og her, og ved å lappe etter beste evne. Miljøvennlig og besparende. Vi kunne selvfølgelig shoppa helt nytt og bunkra opp, men sparer fellespotten for akkurat det. Enn så lenge. Derimot er jeg mer usikker på hvor besparende det er at jeg til stadighet går i gradert sykemelding når vi heller kunne hatt noen skarve timer hjelp i hjemmet, eventuelt hatt en hjelpestønad med mening for å kjøpe private tjenester i den kategorien. At mor har uhelbredelig sykdom er helt ute av bildet i disse sammenhengene, det teller ikke. Vedtak i det offentlige gjøres nesten uten unntak med utgangspunkt i ett individ. Det er lite rom for å se på helheten i en familiesituasjon. Så stalltipset mitt er: Er du skranglete fra før, eller kan risikere å få uventede alvorlige diagnoser under svangerskapet: Styr unna å få syke barn.

Vi fikk som tidligere kjent avslag på praktisk hjelp i hjemmet. Nå har vi altså fått avslag på hjelpestønad sats 2. Jeg har brukt dagen i dag på å skrive en klage på vedtaket, og jeg har satt andre i arbeid for å bidra med dokumentasjon. Enn så lenge er jeg optimistisk. Vi har fått innvilget 48 timer avlastning og en drøy tusenlapp per måned. Det er alt. Med et hjelpestønadvedtak i boks kan vi også søke om omsorgsstønad, som er en kommunal ordning. Forventningene mine er ikke store, heller fraværende. Men forsøke må man jo.

Så skal jeg jo tenke på at vi tross alt er privilegert. Velferdsstaten er der, det er bare at den til stadighet er under press fra flere kanter. Jeg er så tilhenger av at alle skal ha like muligheter, og økonomisk trygghet uavhengig av livssituasjon er et grunnpremiss for akkurat det. Enkelte politiske krefter er stadig ute etter å svekke rettigheter man har i arbeidslivet og sosiale rettigheter. Det må bekjempes. Økende forskjeller og økende barnefattigdom må bekjempes. Helseforetakene konkurrerer i å bygge ned fødsels- og barselomsorgen. Tilbake står et økende antall nybakte foreldre med fødselsdepresjoner og utfordringer som heller ikke de kommunale tjenestene er rigget for å håndtere. Utallige mennesker med psykiske lidelser og rusrelaterte lidelser står uten tilbud. Jeg leste en gang forskningslitteratur som slo fast at stor grad av sosial likhet var assosiert med høy BNP. (Nå finner jeg det selvfølgelig ikke igjen, men er kanskje bare noen Google-søk unna). Vi blir faktisk mer produktive mennesker når vi har trygghet og fundament. Velferdsstaten lønner seg.

Ungene våre har det akkurat så fantastisk som de kan ha det. Vi har en superb barnehage, et superb førstelinje-team, og ikke minst så har vi THE VILLAGE! Vi bor på bygda der «alle kjenner alle», og mange kjenner oss. Det kommer det mye godt ut av. Jeg øver meg på å takke ja til utstrakte hender. Det er stadig vanskelig. Fortsatt kjenner jeg på en real dose sjenanse og skamfølelse rundt det å ta imot altruistisk hjelp. Men til sammen blir kanskje alle disse små bekkene av offentlige bidrag og privat altruisme et reddende vassdrag.