Det er så rart med det. Jeg er blitt vant til å gå rundt med kreft i hodet. Jeg har også blitt vant til å være mamma til et barn med store behov og store usikkerheter. Alt har vært så stabilt og rolig en lang stund. Vi har så vidt rukket å besøke familien som ligger an til å bli våre neste avlastere. Jeg er inne i et godt driv med fungering, og har sluttet å sammenligne meg med den jeg var. Jeg er konstant på origo, eller i nøytral. Det finnes ikke relevant hva jeg klarte eller ikke klarte for fem år siden. Det eneste viktige er hva jeg kan gjøre i dag, hva som kan gjøre tilværelsen bra nok eller bedre, og hvordan jeg manøvrerer for å forebygge kollaps. Famlingen mot noe meningsfullt har tatt form i et foretak. Snart skal jeg kombinere skaperlyst, livsstil og praktisk håndverk med næring. «Kraftkollektivet» og «Re:skap» møter offentligheten så snart de siste detaljene og vendingene er på plass. Mer om det en annen gang.

Men nå skjer det altså noe nytt igjen. Det handler ikke om prognoser eller forverring denne gangen, men det handler om et fremmedspråk.

Baby R har rukket å bli 2,5 år, og har nettopp tatt sine første skritt. Før han en periode «glemte» at han kunne gå. Men du verden for en lettelse det var å få et bevis på at han har ferdigheten innabords! Så må det bare ta den tiden det tar at han kvitter seg med krabbing og gåhjelpemiddel. Nå har vi bestilt diverse vinter-effekter fra Hjelpemiddelsentralen, sit-ski og skilator inkludert. Tankene mine må trenes opp til å tenke på andre ting enn all orgingen det vil medføre å drasse med masse skiutsyr, snowboards og en sit-ski for en tur i slalåmbakken eller i skiløypa. For ikke å snakke om utføringen av aktiviteten i seg selv. Det blir flere ønsker og behov å ta hensyn til og imøtekomme. Mamma C som ønsker at hele familien gjør ting sammen, jeg som ønsker mye alenetid, vennetid og aktivitet på mine egne premisser, storebror som er helt aldersadekvat rigid og har sine synspunkter på hva og hvordan ting skal foregå, og til slutt Baby R som så klart har sine behov som innebærer mye støtte fra begge oss voksne.

Språkutviklingen er et eget kapittel. Baby R hermer mye, men har minimalt spontant språk. Og det er nesten utelukkende enkeltord. Han responderer derimot bedre på tegn, og gjør seg til en viss grad forstått med tegn. Derfor har vi nå konkludert med at vi iverksetter § 38 i barnehageloven. Den paragrafen handler om at barnet har rett på tegnspråkopplæring hvis barnet har behov for det. Både barnekonvensjonen og norsk lov gir barn rett på et språk. Og per nå virker det som det viktigste språket for Baby R går via tegn.

I Baby R sitt tilfelle handler språkutviklingen ikke bare om hørsel, men også prosessering. Det er utbredt at barn med medfødt CMV-infeksjon har forsinket prosessering, Baby R er intet unntak. Den auditive prosesseringen er gjerne langsommere enn den visuelle prosesseringen. Derfor tror vi han kan ha stort utbytte av å få økt tilgjengelighet på tegn mens vi håper at verbalspråket kommer krypende etter. Da er det viktig at han har en tegn- eller tegnspråkkompetent person tilgjengelig all den tiden han er i barnehagen. Men ingen har noen fasit, vi må til enhver tid gjøre det vi tror er best for han. Ingen kan forutsi toppnivået til han, man må bare med ulike spesialpedagogiske tiltak legge best mulig til rette for utvikling og læring. Barnehagen og de ansatte der har gjort en kjempejobb med å lære seg mange tegn og å implementere tegnstøtte på avdelingene. Men nå skal vi altså ta steget videre. Jeg trodde det var fransk jeg skulle gå i gang med den dagen jeg fant rom for å lære et nytt språk, men nei.

Å lære tegnspråk har aldri stått på min «bucket list». Men nå må den listen endres. Foreløpig har vi ikke ambisjoner om å lære tegnspråk flytende og med rikt vokabular, men vi må uansett lære mye mer enn det vi har lært så langt. Jeg tørr ikke tenke tanken helt ut at han kanskje kan bli avhengig av tegnspråket livet ut. Misforstå meg rett, det handler ikke om språket i seg selv, døvekulturen eller hva man måtte tenke. Det handler ene og alene at vi bor i periferien, uten et tegnspråkmiljø. Det kan fort bli ensomt.

Jeg har lært meg å sortere tanker og bekymringer bedre enn før. Det betyr at jeg ikke bruker mye oppmerksomhet på det som kanskje vil skje i morra. Jeg deler opp oppgaver i mindre oppgaver, så jeg slipper å bli overveldet og lammet, og det bare oppstår kaos i hodet. Den strategien må jeg ha med tegnspråk også. Nå fokuserer jeg på de tegnene jeg har tilegnet meg, og de jeg kan tilegne med med bittelitt repetisjon. Det er en god start. Jeg tenker på at min læringsstil favoriserer det som er fysisk og visuelt. Kjempefordel! Og jeg tenker på at læring er noe jeg generelt er god til. Det jeg ikke vet like godt er om jeg har kapasiteten som skal til, eller at motet og motivasjonen vil holde. Døgnet mitt har som kjent ikke 24 timer. Men jeg skal gjøre mitt beste, verken mer eller mindre.