De siste månedene og årene har bestått av å stable et kosmos på beina. Du vet, når ting er harmonisk, på stell. Når tannhjulene glir friksjonsfritt inn i hverandre, uten knirk. Systemet er olja, og alle skruene er akkurat passe stramme. Det motsatte av kaos. Selv synes jeg at jeg har løst den oppgaven temmelig bra. Selvfølgelig lugger det innimellom. Man klarer ikke å forebygge de små smellene, for det er så mye utenfor din kontroll som setter premissene. Eller man gjør teite feil, roter med det ene og det andre. Men de store linjene gjennom de tre siste årene er sånn cirka på greip.

Når det gjelder skriving og formidling så er jeg kommet til et punkt der jeg snart spyr av min egen stemme som maser om meg, meg og meg. I løpet av disse tre årene som har gått siden de store greiene kom på min banehalvdel og gjorde litt om på ting, så har jeg sakte men sikkert presset meg selv inn i nye levemåter, nye standarder og nye ambisjoner. Parallelt skjer det enda større ting i andres liv rundt meg. Det er fatale ulykker, enda alvorligere sykdom, uventet tap av unge nære og kjære. Dette får også andre kjenne på. En heftig hjerneblødning her, en blodpropp der, folk på min egen alder som sitter igjen med store spørsmål og med umenneskelig smerte etter at deres nære ikke orket mer. Det er tilværelsen på godt og vondt. Andre opplever de største katastrofer som kommer umenneskelig brått på, mens jeg er så kokt inn i min egen streben etter hverdagsmestring og overlevelse at jeg har problemer med å ta det inn. Så skammer jeg meg, og tanken om meg selv og mitt blir kvalmende og uutholdelig. Utgangspunktet for denne bloggen var primært egenterapi i en livsfase fylt av kriser og altfor store oppgaver. Det kan bli klamt i lengden. Nå handler det vel så mye om å gi deg som leser et innblikk i hva mestring av alvorlig sykdom og skadet barn kan bestå i. Hva det også kommer med av fravær av mestring, og å normalisere alt dette. At det finnes noen som har det verre og står mye dypere i møkka blir dermed fullstendig uvesentlig i denne sammenhengen. (Det siste var mest en beskjed til meg selv).

For sjette gang etter hjerneoperasjonen er jeg i vakuumet mellom MR og fasiten på tingenes tilstand. Om en uke ringer nevrokirurgen for å røpe status quo. Og selv om det neppe er noen svært drastiske endringer denne gangen heller, så er det dette timeglasset som hele tiden teller ned mot neste inngrep, cellegift og/eller stråling. Noe som også fort er ensbetydende med funksjonstap og mer utmattelse. Og akkurat det er ikke til å holde ut nå som jeg over lang tid har anstrengt meg maksimalt for å få mest mulig til å gå rundt. Jeg har stort sett stått i 70-prosentene mine over mange måneder, jeg har kommet langt i å bygge opp en liten bedrift, jeg freelancer med programarbeid for en fantastisk fin festival, jeg har gjort det aller nødvendigste for ungene, jeg legger ned energi i å lære et nytt språk (tegnspråk), jeg skviser til og med ut en del husarbeid. Jeg klarer ikke å følge opp sosiale relasjoner, og det er et stort savn. Det skal dere vite dere der ute som stadig vekk ikke hører stort fra meg. Jeg må tåle å ofre mang en fridag, familiedag og frikveld for å komme meg til hektene. Jeg orker ikke dusje, orker ikke lese, orker ikke koke egg, orker kanskje ikke lytte til en podcast. Jeg har etterhvert måttet gi slipp på politiske verv, noe som var en vanskelig men riktig avgjørelse. Det var vemodig, det er fortsatt rart, men helt nødvendig. Det var absolutt null realisme i å få den virksomheten til å fungere uten at det kostet hele resten av livet mitt.

Stresshormonene er alltid mer tilstede når denne telefonen nærmer seg. Man tvinges til å konfronteres med noe man helst ikke vil forholde seg til. Fight or flee. Det er mer spenninger i kroppen, lunta er kortere. I husstanden er vi i et vanvittig hamsterhjul, men er vel egentlig glade så lenge det ikke kolliderer med overraskende objekter i veibanen. Vi går på nåler, og håper at de største meteorittene holder seg unna. Jeg har så lyst til å gjøre så mye, men må holde meg disiplinert i tømmene. Rekylene kommer på rad og rekke. En full uke med tegnspråkkurs og litt attåt fulgte på med en ti-dagers sykemelding. Det er så sårbart, og pendelen mellom optimisme og pessimisme svinger konstant. Heldigvis har vi funnet stødige og gode avlastere til Baby R, og det er uvurderlig. Faktisk i så stor grad at det hindrer min egen drukningsdød. I tillegg til at det er bra for barnet å få tid med andre trygge voksne som har overskudd til å gi han deltagelse og oppmerksomhet.

Baby R fyller snart tre år. Han opptar mye av tankerommet vårt. Avstanden mellom han og andre jamaldrende er mer påfallende for meg enn noen gang. Barna med normalutvikling drar mer og mer ifra. Progresjonen er der stadig vekk, men jeg innser at han vil ha behov for mye støtte i mange år framover. Kanskje alltid. I november kom de første skrittene og han gikk for egen maskin veldig plutselig. Fortsatt er det vanskelig med ujevnt underlag, og balansen er krevende. Men det går framover. Med tilgangen på tegn har språkutviklingen kommet litt på gli, men det spontane språket mangler i stor grad. Det går mest i herming. Håpet om at han før eller siden skal «ta igjen» utviklingen, det falmer. Imens klamrer jeg meg til intensjonen om å ta en dag av gangen, ei uke av gangen. I det jeg faller inn i o store fremtidsfrykt og -bekymringer har jeg tapt. Så det synger. Livet med Baby R tar tid. Og repetisjoner. Tre uker tegnspråkkurs, to uker på Beitostølen helsesportsenter, møter, e-poster, søknader og telefoner. Ekstra hjelp til hverdagslige ting fordi han rett og slett trenger det. Livet med Baby R er som å ha en ettåring, en ett og halvt-åring og toåring i ett og samme barn, der fødselsattesten sier treåring. Spedbarnstiden blir ekstra lang, småbarnstiden blir ekstra lang. Vi spiser frokost og repeterer b r ø d s k i v e i det lange og det brede. Med tegn og med tale. Gir god tid til respons. Det er vanskelig å si brødskive. Baby R grubler lenge. Etter hvert kommer det noe som ligner. Men tegnet består av to tegn. Det blir for mye. Vi forenkler og nøyer oss med tegnet for «skive» i denne runden. Du er så deilig kosete, nær, god og varm, Baby R. Smilet ditt og den trillende latteren kan ingen overgå. Den rike mimikken og humoren. Samtidig har du temperament og karakter. Du vet hva du vil, og det vil komme godt med. De morgenene du absolutt ikke har tenkt å få på deg klær, pusse tennene, sette deg inn i bilen. Fy flate! Du har raptuser der du bare gjør ting du vet ikke er lov. Du knuser ting på kjøkkenet, bænger kjøkkenskuffene så det singler i glass, kaster alt mulig rundt deg, tar vann ut av espressomaskina, dæljer på TV-en. Både du og jeg kjenner på frustrasjon når vi ikke forstår hverandre. Du mest, for meg handler det innerst inne mest om fortvilelse. Også blir du så veldig sliten, for det er slitsomt å gå med dårlig balanse, og å prøve å forstå omgivelsene når hørsel, prosessering og kognitive ferdigheter ikke spiller helt på lag. Pedagogene, spesialpedagogene, fysioterapeutene, ergoterapeutene og hele laget rundt er like viktige for oss som for deg. De bærer også oss og guider oss rundt i en helt ukjent og skummel verden.

Sånn går det nå egentlig i den samme tralten. Det er lite nytt å melde, hverdagen er en dans på knivseggen. Det kommer stunder der man ikke fatter hvordan man skal komme igjennom de neste årene med vett og livslyst i behold. Så kommer de dagene hvor man får koble på pulken og stikke av en natt eller to på setra. Med sakte tanker, stillhet og alenetid på agendaen.

Det nye foretaket mitt har jeg forresten kalt Reskap. Fordi det handler om å gjenskape nye produkter fra gamle materialer. I tillegg er det en allegori på mitt eget liv. Jeg gjenskaper noe nytt med fragmenter av noe gammelt. Det kappes, sages, høvles, pusses, limes, skrus. Resultatene blir ofte sjarmerende uperfekt.