De frosne myrene

En sen oktoberdag med frostrøyk, lav sol og blå himmel tok jeg meg over myrene i jaktterrenget. Myrene var frosset til, de bar meg nærmere og nærmere posten jeg skulle ha denne jaktdagen. Jakt betyr en hel dag ute i skogen, med naboer jeg har kjent siden jeg var barn. Det er integrert i meg fra fødselen av, og som fullbårent junibarn er jeg nok til og med unnfanget i storviltsesongen.

Vi møtes tidlig om morgenen, skravler litt skjit i jaktbua, før vi fordeler oss ut i terrenget. Man har forskjellige motivasjoner for å drive jakt. For meg er det rekreasjon, sanking og en boble som har vært med meg hele livet. Det er en trygg og kjent plass, det er nærkontakt med natur og landskap. Jeg er i landskapet.

Selv om det gir meg mye å være med på jakt, har det også gått trått etter at et knippe godstog dundret inn i meg. Trøttheten og utmattelsen trenger seg på, og en jaktdag i slengen er oftest det som er innenfor tålegrensen. Myrene var våte i høst. Tunge og seige. Før de etter hvert frøs til gule, hvitrimete hav. Denne dagen gikk jeg og tenkte; Enn om hverdagen kunne vært mer frossen myr enn våt myr?

Verden har tatt meg. Uroen, umenneskeligheten, polariseringen, konspirasjonsteoriene, fraværet av dialog og samtale og den harde polemikken river meg med seg. Drømmene kommer med bombenedslag og missiler, og uro over hvor ungene befinner seg. Er de trygge? Er de døde?

Verden påvirker lille meg og tankene mine. Det ble vanskelig å bry seg om det som var så stort og vanskelig i mitt komma på jorden, og som mer og mer er blitt nedgradert til bagateller. I det jeg ikke lengre holder styr på hvor mange tusen barn som hittil er bombet i hjel på Gazastripen og andre steder i verden.

Annerledes-barnet

Livet mitt fikk på et tidspunkt mer flyt. Det var like mye frossen myr som våt myr i hverdagen. Bringing og henting i barnehage og SFO. Jobb. Reskap. Så kom nye utfordringer, bekymringer og oppgaver sigende på. Mer tydelige emosjonelle reguleringsutfordringer for Baby R. Rigiditet. Hyperfokus. Repetisjoner i det uendelige. Vandring uten mål og mening. Uønsket adferd med kasting og knusing av gjenstander, nedriving av gjenstander fra bord og benker, kasting av gjenstander på andre, søling med vann, ta av seg bleien og tisse på gulvet eller i senga, grise med avføring. Gjerne spontant og uventet. Uforutsigbart. Ukritisk. Fraværende konsekvensforståelse. Det økende spriket mellom alder og utvikling. Der et normalutviklet barn blir mer og mer selvstendig, utvikler språk, begreper, sosiale ferdigheter og kunnskap om verden og omgivelsene, blir vi værende igjen. Alle MÅ sitte på faste plasser rundt bordet, stjerneprojektoren på soverommet MÅ på ved legging, glidelåsen på jakken MÅ være igjen, sokkene MÅ av hvis man skal ligge under et teppe. Språket som utvikler seg så mye saktere enn vi hadde håpet. Særspisthet som krever tilrettelegging og hjelp ved alle måltider. Ved fireårs alder fortsatt ingen selvstendighet i daglige gjøremål. Ved påkledning kan Baby R nå løfte en og en fot når bleie, bukser og sko skal på. Og strekke ut armene når gensere, jakker og votter står for tur. Alt oppleves mer og mer tydelig og uttalt. Og det meste skal tas ut på hjemmebane, ikke i barnehagen eller hos andre. Vi lever med et annerledes-barn. Et barn med det mest sjarmerende smilet og latteren man kan tenke seg, og sang etter sang. Og hengivenheten. Rausere med kos og nærhet enn noen. Morsom, søt. Sosial og til og med empatisk. Men vi har ikke helt lært oss dette livet ennå. Vi elsker barna våre like høyt vi med disse annerledes-barna. Ofte slår beskytterinstinktene inn enda hardere, for det er så mye mer sårbart det barnet vi skal ta vare på.

Storebror som stadig er verdens beste storebror, får også sine utfordringer. De gamle er attpåtil blitt veldig gamle. Og mer hjelpetrengende. Med høy alder og skrantende helse kommer også vissheten om at ingenting varer evig. Vi skal etter hvert møte tapet igjen.

Lyspunktet har vært at hode og kognisjon har fungert godt nok en stund til å kunne lese bøker igjen. Det klarte jeg ikke tro skulle bli en realitet der jeg satt for noen år siden og ikke engang orket å høre en podcast. Alt var tåke, bomull og vatt på samme tid. Nå prøver jeg. Men jeg prøver litt for mye, og vil altfor mye. Vi går i spagater. Ikke bare en, men flere. Kona har på andre året store utfordringer med en kneskade. I tillegg til en kranglete rygg full av stålwire og skruer fra ung alder. Det er på tross av at det lett kan betraktes som bagateller og hendelige uhell, enda mer begrensende for oss som familie og henne selv som individ. Det kommer som den ironiske prikken over i-en. Samtidig jobber og jobber hun for at vi skal takle dyrtiden, min reduserte arbeidsevne, de ekstra kostnadene det tross alt kommer med å ha et annerledesbarn, pluss et hjemland på andre siden av planeten . Og for at hun innen rimelig tid skal kunne ta steget fra førsteamanuensis til professor.

Mens jeg gikk og grublet på om livene våre lignet mest på en rubiks kube (veldig vanskelig, men i teorien løsbar) eller en uløselig gordisk knute, så kom dagen da jeg igjen innså at nå var begeret rent over. Det halvfulle glasset ble igjen tomt. Det er mars, vår i lufta, og en ny periode med sykemelding. Alle dagene med sine monotone trekk fylt over randen med plikter og oppgaver som tilsynelatende bare var der for å skulle bli løst av meg selv, mens den store verden utenfor ble mer og mer fryktinngytende med all elendigheten. Skulle det slumpe til å bli tid eller mulighet for en konsert, et teaterbesøk, en kino, et venninnebesøk eller bare noen timer egentid, så orket jeg det likevel ikke. Sjela hylte etter positiv stimuli, mens hodet ikke orket å ta i mot. Mens grubleriene gikk over til å handle like mye om det i det hele tatt kunne finnes mer hjelp og støtte å hente. Hvis jeg bare fikk gjort jobben med å undersøke og skrive søknader, og erkjenne at «joda, vi er vel verdige nok mottakere for enda mer av fellesskapets almisser».

«Vi kommer til å leve i et fengsel», sa kona med gråten i stemmen ved middagsbordet, idet tankene på sommeren med annerledes-barnet tok plass. En og en halv voksen strekker ikke til på oppgaver som krever to og en halv voksen. Baby R må ha konstant oppmerksomhet, hjelp og støtte. Jeg må ha hvile og avkobling, jeg er den som bare lengter etter å rømme fra alt. Om jeg bare kunne få bo under en stein, alene. Baby R må passes på så han ikke setter seg selv i fare eller skader seg. Så han ikke går ubemerket ut døra og stikker av gårde til sterkt trafikkert vei. Han har forresten gjort det en gang allerede. Han må ha noen å henvende seg til når annerledes-hodet har udekte behov og ting må skje på annerledes-hodets måte. Han må ha hjelp til hvert eneste primærbehov. Han må ha noen til å utløse hans ressurser. Han må ha støtte til sysselsetting og avledning. Vi må ha hjelp til å fungere, også i det lange løp. Vi må også ha mulighet til å lage en middag, til å hjelpe storebror med leksene, og være med han på fotballen. Vi må vaske klær og hus som alle andre folk, vi må ta inn og ut av den forbanna oppvaskmaskina. Jeg må også ta runden med personalavdelingen på min arbeidsplass for å finne ut at jeg tjener både ett, to og tre hundre tusen mindre enn de andre rådgiverne i organisasjonen. Det tok meg nesten fem år å få ut fingeren, mens jeg hele tiden grøsset av tanken på å inn i nettbanken og få ting til å henge i hop. Jeg må også ta møtene og e-postene for å gjøre noe med den saken. Jeg må også få vasket bilen og ta den telefonen for å avtale verksted-tid. Jeg må også sette meg ned å betale regningene med penger som ikke finnes, og få sendt alle bilagene til regnskapsprogram og regnskapsfører. Men vi klarer ikke. JEG klarer det ikke! Når man blir for sliten, så glipper mange av øyeblikkene og de sunne perspektivene. Man ser dem ikke. ANT-ene hamrer på døra og vil inn. Automatisk negative tanker.

Motstanden

En ting er å erkjenne egne behov. En annen ting er å sette systemene i gang for å avhjelpe. Terskelen for å få BPA-timer er høy. Kunstig høy. Vi har avlastningstimer, og kan sikkert få enda flere avlastningstimer. Men hva hjelper det når avlønningen av avlastere er som en dårlig vits (95 kr/t brutto) og rekrutteringen forståelig nok er lik null? Vi har hjelpestønad, til og med forhøyet sats. Men hva hjelper det når summen er nærmest symbolsk? Hva får man for disse 2 692 kr i måneden? Jeg blir så forbanna og provosert, at jeg også legger energi i å få til systemendringer. Kommunepolitikerne i min kommune er satt på saken om avlastningssatsene. Hva er nemlig dyrest av å spytte inn de kronene som skal til for å få fart på rekrutteringen eller å ha omsorgspersoner i sin beste jobbalder gående utslitte og sykemeldte? Selv går jeg stadig rundt med den totale overbevisningen om at velferd lønner seg. Det LØNNER seg å ta vare på folk! Vinn-vinn!

Nå kvinner jeg meg opp til sendrektige runder om BPA, med forventet klagerunde til statsforvalter og lange saksbehandlingstider. Saksbehandlerne skal til med opplæring av Helseplattformen, gitt. Mens vi selv henger her og dingler fra underhudsfettet. Jeg kvinner meg opp til å kjempe for at Baby R får en god skolegang når den tid kommer, på en skole som takler et elevmangfold og ikke gjør han mer funksjonshindret enn nødvendig, der nederlagene ikke blir flere enn nødvendig, der barrierer overvinnes heller enn å opprettes. Og den tiden kommer fort. Det er så mange i nærmiljøet vårt som har måttet kjempe med hud og hår om å faktisk få lovfestede spespedtimer, assistenttimer og adekvat tilrettelegging. Kamp for å få bruke nærskolen i barnets lokalsamfunn med nødvendig tilrettelegging framfor en annen spesialskole-enhet. Kamp for annerledes-barnet og skolemiljøet. Kamp for kommunikasjon med skolen om annerledes-barnets skolehverdag. Runder med statsforvalter for så å få medhold. Grunnløse bekymringsmeldinger til barnevernet når foresatte blir for krevende. At det skal være nødvendig!! Hvorfor klarer vi ikke å få ting til å fungere så mye bedre i et samfunn som tilsynelatende streber etter full likestilling og like muligheter? Eller gjør vi egentlig det når alt kommer til alt? Hvorfor må mange av oss løve-foreldre dømmes til å bevege oss i sirup? Vi minner oss selv på at vi bor i verdens beste og mest ressurssterke samfunn. Men gjør vi egentlig det? Hvorfor er det så prisgitt hvilken kommune man bor i og hvordan velferden fungerer? Mye er bra, men mye er også unødvendig dysfunksjonelt. Hva hjelper det med vedtak så lenge det ikke finnes noe i andre enden? Og ikke er det alltid penger eller tilgang på personale det handler om, men holdninger. Motstand og strev over tid gjør noe med våre egne holdninger også. Det gjør noe med innstillingen til tilværelsen som ikke nødvendigvis er bra. Vi med annerledes-barna bruker uhorvelig mye tid og krefter på timeavtaler, møter, skriving av søknader, klaging på avslag, korrespondanse med alle instanser, kurs og opplæring, egenopplæring. Vi blir for mange arbeidsgivere uattraktive arbeidstakere, mens vi egentlig sitter her med autodidakte mastere i alt fra offentlig forvaltning til livsmestring. Vi er annerledes-foreldre, med mye nyttig bagasje og kunnskap. Vi er enorme ressurser, bare fellesskapet bidrar til det.

PS! Idet siste punktum var satt, så dukka denne artikkelen fra Agenda Magasin opp i feeden min. Skrevet av min partikamerat og vernepleier med master i habilitering Cato Brunvand Ellingsen. Et strålende stykke skrift: Uønsket atferd